A notre entrée dans la chambre, nos bébés dorment à poings fermés tous les deux. La lumière est éteinte et nous n'osons pas les déranger. Nous décidons de nous accorder un moment avec Aurèle pour aller manger (japonais !!!). Retour à 22H30, maman s'occupe des soins avec l'infirmière, c'est un peu la course dans le box d'à côté nous finissons les soins seuls.
23H30 la préparation commence, trois infirmières sont mobilisées pour nous installer, heureusement elles sont plutôt dynamiques. C'est toujours un peu le bazar de nous mettre côte à côte dans la chambre, entre les Cpap et les nombreux fils de perfusion, des sondes de température, de sondes d'alimentation... Minuit nous sommes bien installés, notre nuit commence.
Aurèle est fatiguée et somnole déjà avec son fils au bras, de mon côté c'est plus compliqué. Lily est en état de manque, tout les quarts d'heure elle s'agite beaucoup et gémit. Ses phases d'agitations sont accompagnées de tachycardie jusqu'à 200 bpm. Elle ne dé-sature pas mais je sens qu'elle souffre, elle n'est vraiment pas bien. Aurèle avait pourtant demandé à plusieurs reprise au médecin de garde et aux infirmières si c'était normal d’arrêter la morphine d'un seul coup, sans succès. Nous assistons à cette soufrance toute la nuit, notre infirmière est bien présente et nous laisse un peu de sucre pour la calmer dans ses moments difficiles. Cela fonctionne pas mal les premiers temps, elle s'acharne sur la tétine. Mais de toute façon à chaque fois qu'elle la perd, elle pleure...
C'est une nuit horrible pour nous. La voir dans cet état sans pouvoir rien faire est insupportable. Elle souffre et ça se sent vraiment. Nous dormons quelques minutes entre chaque crises mais ça n'est pas suffisant, peu importe, nous sommes là pour elle. Jules doit sentir que sa soeur ne va pas, il est agité lui aussi. Nos jumeaux ne se sont pourtant jamais rencontrés depuis qu'ils sont nés à l'air, Lily était intubée et on ne pouvait pas la déplacer.
Nos enfants ont chacun leur Cpap avec le masque et bien entendu comme toute les Cpap, elles ne tiennent pas en place, elles sonnent régulièrement mais c'est notre lot quotidien depuis quelques semaines maintenant... En plus des crises de Lily, je débranche à de nombreuses reprises la sonde de température. Sa nouvelle couveuse qui vient d'être changée fait un boucan du tonnerre quand la sonde se débranche.
Au fil de la nuit, nous avons de plus en plus mal aux fesses mais notre fille se bat depuis quelques heures. C'est sans aucun doute une des nuits les plus difficiles de notre vie.
Vers 6h, Aurèle commence à avoir mal aux seins, il faut qu'elle tire son lait. Il faut qu'elle repose Jules, qui dort à poings fermés. Je garde Lily sur moi en attendant, elle est de plus en plus agitée. Entre 6 et 7 heures elle ne se calme pas beaucoup, elle gémit et se tortille. Assister à cette épreuve me fait pleurer, je suis triste pour elle. J'essaie de mettre mes mains sur elle pour la calmer sans succès. Vers 7 heures Aurèle revient mais c'est l'heure de la relève des infirmières, je la garde encore en attendant. J'arrive à m'endormir et je tiens jusqu'à 9h, notre infirmier me libère, notre fille est plutôt pas trop mal par rapport à cette nuit. Aurèle participe une nouvelle fois aux soins du matin.
Vers 10h nous prenons la route pour la maison, à notre arrivée: surprise ! Aurèle doit tirer son lait !! (Il y a des moments où ça la soule vraiment) On se couche trois heures, il faut qu'on récupère un peu. Aurèle appelle la réa pour avoir des nouvelles, surprise: le médecin du jour à décidé de reprendre la morphine car elle s'agitait trop !!
Cerise sur le gâteau, le celestene (corticoïde) va continuer ce soir et demain...
Nous sommes sous le choc, des heures de souffrance pour finalement remettre de la morphine le lendemain... Le réveil est très amer, nous restons incrédules dans le salon sans trop parler. Nous sommes vraiment dégoutés, nous décidons de nous habiller vite fait et de courir à l’hôpital pour avoir plus d'infos.
