Passage en soins intensifs

Petit Jules devient grand.

Aujourd'hui, nous allons à l’hôpital plus tôt que d'habitude, nous avons acheté des vêtements de 40cm et 45cm pour Jules et Aurèle a très envie d'habiller son fils. Notre infirmière nous a dit au téléphone ce matin que Jules allait bientôt sortir de la couveuse et passer au berceau.

A notre arrivée: surprise !! Le berceau est déjà dans la chambre à la place de la couveuse de Jules, même s'il squatte la couveuse de sa sœur en attendant ;-)

Partage de couveuse

Une photo extra-ordinaire, à cet age les bébés ne sourient pas volontairement, et pourtant !

Notre petite Lily d'amour

Autre grande nouvelle de la journée, Jules va commencer le sevrage de la Cpap avec des lunettes à haut-débit ! Cela va prendre un peu de temps mais il progresse bien en ce moment.

Autre grande nouvelle: on enlève le cathéter central de Jules aujourd'hui. Il ne sera nourrit exclusivement avec le lait de sa maman ! Fini le gavage, et surtout, on dit aurevoir le pied à perfusion. Ca fera encore un fil de moins. Du coup, il n'a plus que le respirateur et les électrodes qui nous permettent de le surveiller.

Maintenant qu'il est en berceau, on peut aussi le prendre au bras quand on le souhaite, et sans faire appel aux infirmières... !! 

Notre fils et les lunettes à haut débit dans son nouveau berceau

Aurèle est déjà fan du berceau qui lui permet d’étouffer son fils de bisous et ça lui permet aussi de l'habiller

Chacun garde un œil sur l'autre...

Pas de place définie, on est en famille

Le regard de sa maman, plein d'amour...

Un vrai bébé avec des habits et tout !

Pour couronner le tout, l'hôpital nous a appelé ce soir pour nous dire que Jules venait d'être transféré en soins intensifs et que sa soeur allait le rejoindre le lendemain. Il y a trois grands services par ordre de prise en charge: la réanimation (où nous avons passé 1 mois et 3 semaines), les soins intensifs et ensuite la néonat. C'est un grand pas pour nos bébés, qui franchissent enfin le fameux couloir qui nous séparait des soins intensifs ! Ils ont besoin de moins de surveillance... On avance doucement vers la sortie (rien de prévu pour le moment, ce sera en fonction des "progrès" de nos bouts d'chou, mais on estime la sortie fin août/début septembre).

Enfin réunis sur notre papa...

Avant d'aller à l'hôpital, on va acheter des vetements pour nos bébés ! Hey oui, nous avons enfin officiellement le "droit" d'acheter des pyjamas. On en prend quelques uns, mais nous n'en prenons pas des dizaines. Ils ne vont pas les mettre longtemps. Mais ça fait un bien fou de pouvoir enfin s'investir. D'ailleurs, on nous a aussi dit qu'on allait passer en don direct (pour le lait) vendredi et qu'à 32 semaines (ils les auront jeudi), on donnait en général les tous premiers biberons. Mais nous n'avons pas eu plus d'infos pour le moment, je demanderais demain.

Aujourd'hui c'est MA journée !
Encore une fois, les photos valent mieux qu'un grand discours...

 Nous arrivons à l’hôpital de la conception vers 15 heures. Aurèle doit tirer son lait, je m'empresse d'aller dans la chambre pour prendre mes bébés aux bras. Je dis mes bébés parce que c'est ma journée mais c'est bien les nôtres (je précise pour ne pas m'attirer les foudres de ma petite femme). Je prépare mon fauteuil au centre de le chambre avec notre coussin d'allaitement pendant que notre infirmière fait du tetris avec les perfusions et les fils. Nos bébés étaient dans la même couveuse. Ca fait du bien de les voir si proches, et en même temps, on réalise vraiment que nous avons deux enfants.

On se rend bien compte du bordel sur cette photo !

Voilà le résultat de plus près sur la photo suivante, ça fait vraiment quelque chose de les avoir enfin sur moi tous les deux...

Aurèle me rejoint et tombe dans mes bras. Nous ne parlons pas, nous pleurons simplement avec nos bébés, nous sommes profondément heureux et ça fait longtemps que nous attendions ça. Aurèle avait pris les petits hier mais c'est seulement aujourd'hui que je me rends compte du chemin parcourus. Ce moment magique dure plusieurs minutes. Pas un mot, juste des regards profonds entre amoureux. Nous regardons nos enfants tendrement. C'est un soulagement après de nombreux moments heureux volés par la vie (la conception, l'accouchement, les premières heures de vie...).

Après la séquence émotion, c'est l'heure de la séance mitraillage de photo. Aurèle empoigne l'appareil de mes parents (merci Georges pour le prêt) et shoote à tout va. Ci-dessous un échantillon des meilleurs photos de la journée.

Notre petite princesse bien réveillée sur son papa...

Lily qui attrape son frère, elle sert fort !

Jules pratique son activée favorite: la sieste...

Avant de les remettre dans leur couveuse, volte-face pour la photo (Jules à droite)

Lily baille en attendant de retourner sans sa couveuse à son tour

Après 3h de calin, chacun repart dans sa couveuse, Lily est fatiguée. Ca fait seulement quelques jours qu'elle respire toute seule, notre infirmière préfère les laisser se reposer et ce n'est pas plus mal.

Retrouvailles.

Aujourd'hui, nous fêtons nos quatre ans avec Aurèle. Le cadeau est de taille: le premier peau à peau avec nos deux amours ! Ils sont séparés depuis leur naissance, plus de 6 semaines...

lily à gauche et Jules à droite

Pas grand chose à dire, aujourd'hui, on vous poste juste des photos de notre famille au complet :

Lily à gauche et Jules à droite

Autre surprise de la journée, notre infirmière du soir décide en arrivant et en voyant les bébés sur leur maman de les mettre dans la même couveuse pour la nuit !

Lily à droite et Jules à gauche

Avant de partir, le regard bienveillant de leur maman. Une journée forte en émotions... Qui se passe de commentaires...

Le calme après la tempête.

Arrivés sur place, on constate que Lily va "mieux". Elle est beaucoup plus calme.
Le médecin passe nous voir, on essaie de lui dire que nous avions des doutes sur l'arrêt si brutal de la morphine, mais il n'était pas de garde cette nuit. Il n'a pas géré le sevrage de Lily, il n'y est donc pour rien. Heureusement d'ailleurs qu'il a pris la relève et qu'il a mis un terme aux souffrances de notre fille.

Nous reprenons les bébés en peau à peau. Guillaume prend Jules et moi Lily, chacun son tour ! Elle est beaucoup plus calme que cette nuit. Elle a des phases d'éveil où l'on sent bien qu'elle n'est pas confortable. Mais elle souffre moins, c'est évident. Elle se rendort assez rapidement quand on la cocoone bien.
Jules, à son habitude, écrase... Il dort toujours énormément, et encore plus en peau à peau. Monsieur a déjà son petit caractère. Il se lasse très rapidement des positions et n'hésite pas à exprimer son mécontentement quand quelque chose lui déplait. ;-) Il me rappelle bizarrement quelqu'un(s)...

Ils ont bien grossi, Jules fait 1700g (avec la CPAP) et Lily 1520g. Il faut qu'on regarde des petits pyjamas pour eux, ils ne vont pas tarder à passer en berceau chauffant, et il va falloir les habiller. Dire qu'il y a quelques mois, on se demandait si c'était bien utile d'acheter des pyjamas en taille prématuré... !!

Marie-Pascale vient à la rescousse aujourd'hui. Avec tous ces évènements et le temps passé à l'hôpital, c'est un peu compliqué de gérer Margaux à la maison. Un grand merci à elle qui est toujours présente quand ça se corse...

Margaux va bien, elle prend son indépendance et nous sommes assez amusés de constater à quelle vitesse elle change ces temps-ci. Je pense qu'il était grand temps qu'elle soit un peu plus "libre". On était constamment derrière elle, et je pense qu'elle avait grandement besoin de "grandir". Elle est très épanouie. On sent bien qu'elle accuse un peu le coup du départ de son tonton mais il va revenir vite ! ;-)

On ne devrait pas tarder à leur donner les premiers biberons maintenant. Ca va nous faire bizarre mais j'ai tellement hâte ! En plus, on va commencer à donner mon lait en direct (sans passer par le lactarium). C'est encore une grande semaine qui nous attend. J'ai hâte !

Une nuit en désintox.

Je fais suite à notre dernier billet. Nous avons passé la nuit dernière à l’hôpital pour accompagner le sevrage de sédation de notre fille.

A notre entrée dans la chambre, nos bébés dorment à poings fermés tous les deux. La lumière est éteinte et nous n'osons pas les déranger. Nous décidons de nous accorder un moment avec Aurèle pour aller manger (japonais !!!). Retour à 22H30, maman s'occupe des soins avec l'infirmière, c'est un peu la course dans le box d'à côté nous finissons les soins seuls.

23H30 la préparation commence, trois infirmières sont mobilisées pour nous installer, heureusement elles sont plutôt dynamiques. C'est toujours un peu le bazar de nous mettre côte à côte dans la chambre, entre les Cpap et les nombreux fils de perfusion, des sondes de température, de sondes d'alimentation... Minuit nous sommes bien installés, notre nuit commence.

Aurèle est fatiguée et somnole déjà avec son fils au bras, de mon côté c'est plus compliqué. Lily est en état de manque, tout les quarts d'heure elle s'agite beaucoup et gémit. Ses phases d'agitations sont accompagnées de tachycardie jusqu'à 200 bpm. Elle ne dé-sature pas mais je sens qu'elle souffre, elle n'est vraiment pas bien. Aurèle avait pourtant demandé à plusieurs reprise au médecin de garde et aux infirmières si c'était normal d’arrêter la morphine d'un seul coup, sans succès. Nous assistons à cette soufrance toute la nuit, notre infirmière est bien présente et nous laisse un peu de sucre pour la calmer dans ses moments difficiles. Cela fonctionne pas mal les premiers temps, elle s'acharne sur la tétine. Mais de toute façon à chaque fois qu'elle la perd, elle pleure...

C'est une nuit horrible pour nous. La voir dans cet état sans pouvoir rien faire est insupportable. Elle souffre et ça se sent vraiment. Nous dormons quelques minutes entre chaque crises mais ça n'est pas suffisant, peu importe, nous sommes là pour elle. Jules doit sentir que sa soeur ne va pas, il est agité lui aussi. Nos jumeaux ne se sont pourtant jamais rencontrés depuis qu'ils sont nés à l'air, Lily était intubée et on ne pouvait pas la déplacer.

Nos enfants ont chacun leur Cpap avec le masque et bien entendu comme toute les Cpap, elles ne tiennent pas en place, elles sonnent régulièrement mais c'est notre lot quotidien depuis quelques semaines maintenant... En plus des crises de Lily, je débranche à de nombreuses reprises la sonde de température. Sa nouvelle couveuse qui vient d'être changée fait un boucan du tonnerre quand la sonde se débranche.

Au fil de la nuit, nous avons de plus en plus mal aux fesses mais notre fille se bat depuis quelques heures. C'est sans aucun doute une des nuits les plus difficiles de notre vie.

Vers 6h, Aurèle commence à avoir mal aux seins, il faut qu'elle tire son lait. Il faut qu'elle repose Jules, qui dort à poings fermés. Je garde Lily sur moi en attendant, elle est de plus en plus agitée. Entre 6 et 7 heures elle ne se calme pas beaucoup, elle gémit et se tortille. Assister à cette épreuve me fait pleurer, je suis triste pour elle. J'essaie de mettre mes mains sur elle pour la calmer sans succès. Vers 7 heures Aurèle revient mais c'est l'heure de la relève des infirmières, je la garde encore en attendant. J'arrive à m'endormir et je tiens jusqu'à 9h, notre infirmier me libère, notre fille est plutôt pas trop mal par rapport à cette nuit. Aurèle participe une nouvelle fois aux soins du matin.

Vers 10h nous prenons la route pour la maison, à notre arrivée: surprise ! Aurèle doit tirer son lait !! (Il y a des moments où ça la soule vraiment) On se couche trois heures, il faut qu'on récupère un peu. Aurèle appelle la réa pour avoir des nouvelles, surprise: le médecin du jour à décidé de reprendre la morphine car elle s'agitait trop !!
Cerise sur le gâteau, le celestene (corticoïde) va continuer ce soir et demain...

Nous sommes sous le choc, des heures de souffrance pour finalement remettre de la morphine le lendemain... Le réveil est très amer, nous restons incrédules dans le salon sans trop parler. Nous sommes vraiment dégoutés, nous décidons de nous habiller vite fait et de courir à l’hôpital pour avoir plus d'infos.

Dehors l'OHF !

Peu de nouvelles ces derniers jours...

Aujourd'hui a été une grande journée !

Ce matin (midi) après une soirée bien arrosée chez Christophe et Béné, Aurèle appelle nos bébés dès qu'elle se lève. Il faut aller à l'hopital rapidement, ils vont extuber notre fille car la cure de corticoides débutée il y a deux jours marche vraiment très bien et qu'elle est prête. 

Arrivés sur place notre petite fille est très agitée et pour cause, ils ont arreté les calmants qui lui permettaient de supporter le respirateur. Nous devons attendre un médecin disponible pour qu'il puisse s'occuper d'elle. Pour le moment, une urgence monopolise l'attention dans le box d'à coté. L'attente est insoutenable, surtout pour maman qui voit sa fille inconfortable sans pouvoir agir.

Notre infirmière du jour, qu'on aime beaucoup, nous propose de nous mettre Jules au bras en attendant. C'est mon tour de Jules aujourd'hui mais maman a une brillante idée (comme souvent), Margaux est avec nous et je demande l’autorisation de lui mettre notre fils au bras. Margaux est vraiment contente, elle était presque aussi inquiète que maman, ce matin elle a pleuré à la maison. Une heure trente sur le ventre et trente minutes sur le dos plus tard, Margaux sature un peu, ce n'est pas forcement évident de rester sans bouger pendant deux heures. Aucune infirmière de dispo, papa décide de prendre les choses en main. J'attrape mon fils et libère Margaux ! Seul problème, mon fils est accroché de partout je ne peux pas le reposer... Pas de problème, je décide de garder mon fils au bras le temps qu'on me dépanne. Notre infirmière me voit même si elle est occupé et m'envoie une collègue (l'infirmière danse du ventre pour ceux qui suivent).

 

En parallèle de l'autre coté du box, nous nous relayons pour contenir les assauts de notre Lily ! Sans calmants, elle est beaucoup plus agitée. Tonton est particulièrement attentionné, il profite de sa nièce à fond la caisse... Ces instants là sont magiques mais nous restons inquiets.

 Dix-sept heures, toujours pas de nouvelles, je dois ramener tonton à la gare et Margaux chez la voisine pour la nuit, nous avons décidé d'accompagner notre fille dans ses premières heures de respiration autonome. Je pars en laissant notre fille à sa maman, déçu de ne pas pouvoir assister à ce moment mais confiant.

Maman vous racontera la manipulation qui n'a finalement eu lieu qu'à 18h15...

Je dépose Tom à la gare, nous avons tous le coeur un peu lourd. Je dépose rapidement Margaux à la maison en touchant un petit mot à notre voisine qui larve sur son canapé après son anniversaire de la veille.

A mon retour, je retrouve ma petite femme toute émue. Nous allons dans la chambre tous les deux et nous sommes très émus à la vue de notre enfant qui respire enfin sans OHF. Elle a enfin sa "putain" de Cpap, nous pleurons chacun de notre coté de la couveuse. Un instant magique après des semaines de galère, nous sommes tellement heureux... Nous la regardons longuement et tendrement, elle respire très bien, elle est seulement à 25% d'O2.

 Nous nous occupons aussi de notre fils, enfin surtout maman qui se jette sur la couveuse à chaque cession couche, elle le mérite bien, je lui cède volontiers ma place, elle aime tellement s'occuper de nos enfants. Je prends autant plaisir à la regarder, ne lui dite pas chuut... Sa maman ne trouve pas la tétine, pas de problème, Julesa trouvé la solution, il attrape le doigt de sa maman tout seul (ou presque, ba oui il est petit encore).

 Une autre vue entière de notre fils, il est bien réveillé et maman est au petits soins !

Je vous laisse, il est 23h30, nous sommes encore à l’hôpital et allons prendre nos bébés sur nous cette nuit pour profiter d'eux au maximum.

A demain...