Journée aux urgences gynéco.

Une journée qui commence mal mais qui se termine bien. 

Je loupe le réveil, il est 8 heures. Je fonce réveiller Margaux, on est en retard pour l'école :-)
Je suis limite limite, je n'ai pas tiré mon lait depuis minuit... La dernière fois que c'est arrivé, ça a été une vrai galère (début d'engorgement). 
Je réveille Guillaume, il emmène Margaux. Le tirage de lait est en effet compliqué, je suis à la limite de l'engorgement. Bref. 

On se prépare doucement, je range la maison pendant que Guillaume fait des papiers et joue un peu de guitare (hey oui, c'est pas tout ça mais il a des berceuses à maitriser avant que les bébés ne rentrent à la maison !!). 
D'un coup, hémorragie spectaculaire. Guillaume est parti chercher Margaux et on partait dans la foulée pour l'hôpital. Ca tombe bien, je vais aller aux urgences gynécos en arrivant (là où j'ai accouché, en face de la réa néonat). 

On laisse Margaux aller en réa et on fonce aux urgences. Ils me font un bilan sanguin et on repart pour voir les bébés. Le temps qu'ils aient les résultats, inutile de rester des heures dans la salle d'attente surpeuplée des urgences. 

Les enfants vont bien tous les deux. On devait mettre Lily aux bras mais elle fait le yoyo avec sa saturation alors on décide de le faire demain. De plus, elle a une écho cardiaque aujourd'hui, alors c'est compliqué. 

Je prends Jules en peau à peau. C'est fou comme ça fait du bien. C'est apaisant, et son odeur me plait :-) 
Il gigote mais il est trop bien, et moi aussi. Je m'endors un peu, mais pas très longtemps. Margaux vient faire un bisou à son frère. 

Pendant ce temps, Guillaume maintient Lily qui passe son écho cardiaque. Il y a du monde (changement des internes de l'équipe de réa) et ça fait pas mal de bruit, mais Jules dort bien. 
Bilan de l'écho: le canal artériel est toujours ouvert. Mais la pression pulmonaire a diminué (super nouvelle). On va donc pouvoir commencer à baisser son traitement et aussi les réglages du respirateur. C'est génial, super nouvelle. 

On leur a apporté deux minis tétines. Lily adore ça. Guillaume fait plein de vidéos d'elle. Elle tête super bien, et pleure même quand elle la perd !! 

Il faut que j'aille aux urgences passer une écho, on remet Jules dans "sa chambre". 
L'echo montre encore une rétention (ce qui est assez rare d'après la gynéco, mais rien de très très inquiétant). Je reste sous haute surveillance. Le risque hémorragique est toujours présent (quelle plaie). Je vois ma gynéco le 19, le prochain contrôle sera donc avec elle. 

Je retourne en réa mais Guillaume et Margaux sont déjà descendus. Il est tard, on rentre à la maison. 
Entre temps, Lily a eu son écho cérébrale de contrôle. L'hémorragie n'a pas évolué. C'est très bon signe. D'après le pédiatre, ce n'est pas inquiétant non plus. 

Sur le chemin du retour, Guillaume va voir les vélos. C'est son cadeau d'anniversaire alors il se renseigne. Il nous laisse à Alinéa avec Margaux, petit moment entre fille dans les magasins, c'est sympa. On trouve des plaids pour les bébés, des saladiers etc. On passe un bon moment. 
En sortant, on file au Quick, il est un peu tard et ça fait plaisir à Margaux ;-)
On passe une super soirée. 
On rentre à la maison, Béné vient boire un thé avec nous. Prends des nouvelles des bébés (comme d'habitude). On devient de plus en plus proches ;-)

On tombe de sommeil avec Guillaume. On s'écroule dans le canapé. Je tire mon lait une dernière fois histoire de passer une nuit tranquille. J'appelle les bébés, tout va bien. Cette nuit, les infirmières me semblent douces et très à l'écoute de nos bouts d'chou. C'est important d'avoir un bon ressenti avec les infirmières, surtout quand on est loin... 

Première toilette de Jules.

Journée compliquée aujourd'hui. Lily et Jules vont bien tous les deux, je vous rassure.
Mais nous n'avons pas été emballé par les infirmières du jour, enfin surtout par la prise en charge des enfants d'une manière générale.
Pour couronner le tout, il y avait des travaux dans le bâtiment et il y avait par intermittence un bruit de perceuse. Les bébés sont très sensibles aux bruits qui les entourent, alors ils étaient assez agités, ça n'a pas aidé.

Quand nous sommes arrivés, ils dormaient tranquillement tous les deux.
Puis la CPAP de Jules s'est mise à sonner. (Elle sonne pour signaler qu'elle est mal positionnée) On a essayé de la remettre, sans succès. Nous avons du sortir pour appeler une infirmière, qui n'a pas réussi à lui replacer non plus. Il n'avait pas l'air bien couché, il n'était pas maintenu suffisamment dans son cocoon, du coup, il a passé 4 heures à désaturer. La CPAAP n'était toujours pas bien mise, il a fallu qu'on rappelle quelqu'un et qu'on attende bien 3/4 d'heure pour que Jules soit stable et puisse enfin se reposer un peu tranquille... Il faut que l'on apprenne à les placer comme il faut pour une prochaine fois. 

Après, petit moment de détente, j'ai lavé mon fils pour la première fois. Bon, c'était une toilette primaire à la main. On est encore loin du bain détente. J'ai tellement hâte de partager ça avec lui... Mais c'était vraiment agréable de le toucher vraiment partout :-)
Il était trop mignon, je l'ai donc bien lavé et puis je l'ai ré-installé, changé la couche, lavé les yeux et la bouche, etc. Tout comme un vrai bébé. Ces moments là sont importants pour trouver un peu de normalité dans cette hospitalisation.

Pendant ce temps-là, Guillaume s'occupait de sa fille. Il l'a changé et lui a fait les soins avec son infirmière. Il a passé un super moment avec elle. Ils l'ont retourné pour la changer de position.
Elle n'a pas augmenté ses besoins en oxygène depuis qu'ils lui ont retiré le drain. Ce qui est très encourageant pour la suite. J'espère que ça ne se dégradera pas.
On a ouvert un peu la couveuse pour que je puisse lui faire quelques bisous mais elle désaturait trop (surement à cause du bruit de perceuse), donc on a refermé.

Guillaume a pris Jules en peau à peau mais il n'a pas franchement profité. Les moniteurs sonnaient en permanence, et personne ne venait vérifier si tout allait bien. Jules désaturait tout le temps, et personne ne venait non plus. Il n'avait pas très chaud (je pense qu'il n'a pas eu le temps de se réchauffer après la toilette, on aurait du éviter le peau à peau). Enfin bref, c'était assez stressant pour tout le monde.

En tout cas, ils sont stables.
Lily pèse 870g aujourd'hui, elle a pris 10g. C'est bien pour elle, elle a pris beaucoup la semaine dernière.
Jules fait 900g !! Il redescendra peut être un peu demain, mais en tout cas, il a un gros bidon... ;-)
Ils ont augmenté l'alimentation pour tous les deux. J'ai le sentiment que ça va aller vite. J'ai hâte qu'ils grossissent et qu'ils grandissent vite vite.

Demain, ils seront pris en charge par une infirmière qui les connait bien sera, et honnêtement je suis rassurée. Parce que si l'ambiance du jour était permanente, j'aurais du mal à rentrer à la maison tous les soirs...
J'espère que c'est juste un changement d'équipe rapport aux ponts. Nous verrons bien.

Demain, nous apporterons les moulages pour demander à l'infirmière si c'est possible de les faire quand il y aura un moment de calme.

Margaux a repris l'école aujourd'hui. Elle était visiblement contente. J'ai tiré mon lait à 6h30 alors du coup, je l'ai emmené à l'école avec la voiture de Guillaume. C'est étrange de conduire, mais ça fait du bien de reprendre une vie "normale".
J'ai eu la mutuelle, on a une aide ménagère d'urgence pendant 8 jours (c'est beaucoup trop, merci beaucoup... ). Pffff, je vais voir avec la CAF si nous avons droit à autre chose de leur part.

De mon côté, je suis dans un état de fatigue avancé. Je suis rentrée vers 18h et j'ai dormi pendant que ma fille me faisait des petits câlins et que Guillaume était chez le kiné. Son genou va mieux, il va pouvoir se remettre doucement au sport, ça va lui faire du bien.
J'ai RDV demain en gynéco pour vérifier mon hémorragie (qui ne se calme pas beaucoup). J'ai hâte parce que j'ai besoin d'être rassurée.
Voilà pour les nouvelles du jour. En gros: vivement demain !!

Premier câlin avec Lily.

Grand moment de bonheur aujourd'hui pour nous et nos enfants.

Je devais prendre Lily dans mes bras, malheureusement, elle n'était pas suffisamment stable. Mais l'infirmière du jour nous a ouvert la couveuse et on a pu lui faire des milliers de bisous et de câlins. C'était magique. Moment très émouvant, j'embrassais ma fille pour la première fois réellement. Je l'avais eu sur moi et je l'avais embrassé dans la salle de naissance, juste après ma césarienne mais j'étais tellement dans le gaz que je n'avais pas profité du tout.

Elle est trop trop jolie notre princesse. Elle a gardé les yeux ouverts quasiment tout le long, comme si elle voulait profiter comme nous. Son papa en a profité aussi pleinement, un grand moment d'émotions pour tout le monde. 

Guillaume a changé sa couche, il y avait du caca partout. Il a été gaté ! Je l'ai changé quelques heures plus tard et cette chipie m'a fait pipi dessus !! 

Elle a aussi fait sa première "bêtise", elle a arraché 3 fois de suite sa sonde gastrique. ;-)

Elle n'a pas pris de poids ce jour, mais elle a tellement bien grossi depuis sa naissance que ce n'est pas très inquiétant. 

Jusqu'à ce que Monsieur Jules se mette à pleurer !! Haha. Je suis allée le voir et il avait viré sa CPAP et tout ce qui allait avec. Décidément, ils sont déchainés aujourd'hui !! Il a bien grossi, il fait 880g, et je peux vous dire que ça se voit vraiment... 

Du coup, l'infirmière l'a soulevé pour le mettre sur le ventre et elle me l'a donné. Je l'ai pris dans mes mains (il tient dans mes deux mains) et je lui ai fait plein de bisous. Il a arrêté de pleurer tout de suite. C'est impressionnant comme ils nous reconnaissent. Ca les apaise tout de suite. 

On lui a fait plein de câlins. 

Guillaume a fait plein de photos, elles sont magnifiques... 

J'ai très envie de faire une vidéo aussi. Avant de vous poster des photos de nos bouts d'chou, je vous laisse vous familiariser avec une vidéo magnifique qui retrace rapidement la première année d'un grand préma (les nôtres sont de la même taille).

Un an dans la vie d'un grand prématuré.

On va demander demain s'ils peuvent nous faire le moulage de leurs pieds et de leurs mains. 

La main de Jules.

Le pied de Lily-Rose.

Plus de drain pour Lily

Tout va bien pour nos amours aujourd'hui. Ils ont déjà 2 semaines !!

On leur a trouvé des tétines prématurés à la pharmacie, on leur apportera demain. Après les avoir stérilisé.

Lily a passé une bonne nuit, son drain était clampé et elle n'a pas augmenté ses besoins en oxygène. Elle a eu une radio et comme il n'y avait plus d'air, ils lui ont enlevé aujourd'hui. 

Du coup, comme elle est "libre", je la prendrais dans mes bras demain pour la deuxième fois. La première fois, c'était juste après la césarienne, dans la salle de naissance.

Elle n'a pas grossi, elle fait 860g. Mais elle était toute belle aujourd'hui, elle avait l'air paisible. 

Ils ont levé le capot de la couveuse pour enlever le drain, on a eu quelques minutes pour lui faire des tas de bisous et des câlins. On a pris plein de photos, on vous les postera dès qu'on aura 5mn.

Jules a chopé une infection du nez (surement à cause de la CPAP). D'après les pédiatres, ce n'est pas grave du tout. A suivre. 

Il a maigri un peu, il fait 850g. Il faut voir dans les jours qui viennent mais il faudrait qu'il se mette à grossir plus que ça. Pas de peau à peau aujourd'hui, il était un peu fatigué. 

J'ai changé sa couche toute seule, un moment "normal" dans cette chambre aseptisé. Ca fait du bien. 

Les grands-parents sont venus les voir. C'était chouette. C'est toujours un peu compliqué, les visites. On aurait envie que la famille profite plus. Mais pour le moment, c'est juste derrière les couveuses, avec les vêtements de cosmonaute... 

Margaux était avec nous, elle a fait un peu ses devoirs. Elle adore venir voir son frère et sa soeur. 

On s'est arrêtés sur le retour à Autour de bébé pour voir la poussette Donkey de Bugaboo. Elle est tout simplement parfaite. Mais chère... Alors on se tate. Il faut qu'on réfléchisse. Mais c'est vrai que tout est pensé et de qualité. ;-)

J'ai hâte d'être demain pour prendre ma fille dans mes bras !!

Maman s'endort sur la couveuse de sa fille ;-)

Achats de bébés.

Nous sommes allés faire des achats pour nos bébés aujourd'hui. De la musique, des doudous, des sièges autos sur ventes privées (Ils sont super colorés. Ca leur changera des murs de l'hôpital...), et nous sommes allés voir sur quelle poussette double ils pouvaient s'adapter. Nous sommes restés sur la Red Castle que nous avions repéré mais nous avons le temps alors nous allons étudier ça de près. 

Les enfants sont tous les deux stables aujourd'hui. 
Lily va super bien, elle pèse 858g. Elle a pris 2cm, elle fait 33cm. Ca va tellement vite ! Elle ne désature pas trop et remonte toute seule. Elle était bien emmitouflée dans sa couverture, elle était trop mignonne donc je n'ai pas osé la déranger de trop. Elle a eu des câlins de son papa aujourd'hui ! Ils ont clamper son drain dans la nuit, mais elle a augmenté ses besoins en oxygène. Ils ont déclamper en fin de matinée. Mais comme ses besoins en oxygène n'ont pas diminué, ils l'ont reclamper en fin d'après midi. Il y aura une radio de faite pour vérifier qu'il n'y a pas de pneumothorax, et si tout va bien, ils vont peut-être lui enlever ! 
Si elle continue à être aussi stable, on pourra sans doute faire bientôt notre premier peau à peau... J'ai hâte. 

Peau à peau avec Jules, ça faisait trois jours que je n'en avais pas eu, ça m'avait manqué. Il était très agité et remuait ses pieds sans arrêt. Il pleurait beaucoup aussi, ce qui m'a plu. C'est un bon indicateur de forme chez Jules ! 
Il suce son pouce mais s'énerve beaucoup en le cherchant, avec la CPAAP, ce n'est pas évident. On a fini par lui donner la tétine et il s'est calmé tout de suite. Il ne lâchait plus, il sait déjà super bien téter. 
Jules a bien grossi aussi, il pèse 873g. Il a grandi a une vitesse incroyable, en 15 jours, il a pris 3cm: il mesure 35cm. 

Margaux a passé une partie de l'après-midi à faire ses devoirs avec Guillaume. Elle devait se lever ce matin mais elle a une nouvelle fois loupé son réveil. 

On a bien dormi cette nuit, on est encore fatigués mais on a déjà bien récupéré. Je commence à mettre du lait au congélateur à la maison pour le retour de nos amours. On ne sait jamais si ma production baisse ;-) 

Ha oui, j'allais oublier !! Guillaume a investi dans une tondeuse. Il va (enfin) pouvoir se couper les cheveux et la barbe :-) 

Vraie nuit de sommeil.

Les nouvelles de la nuit sont bonnes. 

Lily a été stable toute la nuit, à 35% d'oxygène. Du coup l'infirmière de nuit a essayé de clamper son drain thoracique pour voir si elle en avait toujours besoin. Ce matin, elle est à 58% d'oxygène donc L'infirmière a déclamper son drain mais ses besoins n'ont pas diminué donc ils vont essayé de re-clamper cet après-midi. 

Elle a bien grossi, elle fait 858g !! Ca va tellement vite ! 

Jules a été très stable toute la nuit, à 21% d'oxygène sur le ventre. Nadège l'a mis sur le côté ce matin, il est à 26% d'oxygène. Il est donc très stable. Il a fait une petite bradycardie cette nuit mais avec le nez (un mini masque moins puissant que la CPAAP). Alors ça ne compte pas vraiment. Il en a fait quelques unes ce matin avec Nadège mais pas très profondes. 

Il a bien grossi aussi aujourd'hui, il fait 873g ! 

Cette nuit, on a tous bien dormi. Je me suis réveillée à 6 heures pour tirer mon lait et me suis rendormie jusqu'a 10h30. Ca fait du bien ! 

Je me suis pesée ce matin, je fais 56kg... 2kg de moins qu'avant d'être enceinte. Il va falloir que je mange mieux que ça. Sinon, je n'aurais bientôt plus de lait... 

Je suis en train de leur faire deux petites couvertures au crochet pour les couveuses. Elles seront beaucoup plus petites que prévues alors ça va aller vite. Je vous mettrais des photos. 

Margaux avait mis son réveil pour faire ses devoirs ce matin, mais elle ne s'est pas réveillée ! Du coup, elle embarque ses devoirs en néonat. 

Guillaume a bien dormi, on est tous les trois en forme. Il faudrait qu'il se coupe les cheveux, ça devient critique ;-)

On va s'arrêter sur la route pour leur prendre les doudous et de la musique. 

Aujourd'hui, nous sommes jeudi. Nos amours sont à 27sa. On va en néonat plus tôt que d'habitude. L'équipe soignante est en train de faire un repas tous ensemble avec les pédiatres. L'ambiance est à la fête et d'après Manuel, tous les bébés vont bien aujourd'hui.

Nos amours sont stables.
Jules a grossi !! Il fait 820g. Il a aussi grandi, il fait 34cm.
Lily a perdu un peu, mais c'est acceptable car elle a pris 50g hier. Elle mesure 33cm, donc elle a bien grandi aussi.
On remarque vraiment la différence. Ils ont changé. De plus, ils ont meilleure mine. Ils sont tout roses.

Le Dopram et la transfusion ont fait du bien à Jules, il a l'air moins fatigué.
J'ai laissé Jules faire le peau à peau avec son papa parce que j'avais peur de me sentir mal et de devoir le bouger. Ils ont passé un bon moment tous les deux, inutile de vous dire qu'ils se sont endormis tous les deux ;-) Ca me touche toujours autant de voir Jules dans les bras de son père... 
Jules pleurait car il ne trouvait pas son pouce. Hey oui, nouveauté, notre petit homme suce son pouce !
Il a moins de 30% d'oxygène, mais ils ont augmenté la pression de la CPAAP pour l'aider un peu.
Ca fait du bien de l'entendre râler, il a retrouvé des forces.
Margaux a fait les soins avec Aurélia, elle était fière de changer son petit frère. ;-)
Ils ont repris l'alimentation, j'espère qu'il va prendre du poids dans les jours qui viennent.

Lily est encore très stable aujourd'hui. Elle est à 38% d'oxygène et elle ne désature pas. Ca fait du bien de ne pas entendre son moniteur sonner toute la journée. J'en ai profité pour lui faire plein de câlins. Elle tétais mon doigt, c'était trop mignon. Elle a désaturé à un moment donné, j'ai chanté un peu et elle a remonté toute seule, et assez rapidement. Elle a l'air mieux elle aussi, ça fait du bien de la voir comme ça.
Ils ne vont pas clamper le drain thoracique aujourd'hui, c'est férié et les médecins ne sont pas aussi nombreux que d'habitude, ils le feront donc demain. Mais d'après Manuel, le drain ne bulle plus, donc à priori, il n'y a plus d'air, et la dernière radio était bonne.
Comme elle grossi bien, ils ont augmenté le lait. Elle est à 2,5ml par heure.

Malheureusement, j'avais oublié les accessoires du tire-lait. Du coup, on a du écourter la journée. Mais on a profité du temps qu'on a passé avec eux.
Le lactarium rapporte mon lait mardi qui arrive, j'ai hâte qu'ils puissent leur donner mon lait !

Il faut qu'on aille leur chercher de la musique, j'ai l'impression que quand je chante, ils sont plus stables. J'écoutais beaucoup Norah Jones pendant la grossesse, alors on va leur prendre le CD, il y a un lecteur dans leur chambre.
On leur prendra aussi un autre jeu de doudous, pour pouvoir laver ceux que leur tatie leur a offert. Ils sont parfaits, ça leur fait une petite couverture. Ils sont trop mignons avec leurs gros doudous.

Cette nuit, c'est Fanny qui s'occupent d'eux. Je l'aime bien, elle est vraiment humaine, comme Manuel, Maryline et Melanie. Les équipes de néonat sont vraiment formidables, ils sont tellement attentionnés...

J'espère qu'ils passeront une bonne nuit.