dimanche 13 juillet 2014

Des nouvelles du front.

Ca fait un sacré moment que nous n'avons rien posté, nous avons pris une chambre accompagnant à l'hôpital. Nous sommes tout le temps avec les enfants, et nous n'avons quasiment pas de réseau...

Pas de doutes, les jumeaux: c'est sport :-) Mais ça tombe bien, ça fait 4 ans qu'on attend ça !!

Pour les nouvelles, Lily fait 2400g et Jules fait 2620g. Ils grossissent bien.

Jules n'a plus aucun fil depuis plus d'une semaine. Plus de sonde gastrique, plus de scope. Un vrai bébé :-)
Nous ne sommes pas très inquiets. J'aurais cru que ce serait plus difficile mais pas du tout ! Et puis, ça facilite les câlins, les changements de couches et les biberons !
Monsieur a déjà son petit caractère, avec lui, impossible d'oublier l'heure du biberon :-)
Il hurle quand il a faim (cela dit, ça arrive souvent la nuit ou quand nous ne sommes pas là). Donc je soupçonne les infirmières de le laisser réclamer un peu trop longtemps. Quand nous sommes là et que son biberon est prêt au moment où il se réveille, il n'est pas si grognon que ça.
C'est un gros dormeur, il ne se réveille pas toujours pour boire son biberon. Il est ultra détendu et adore les câlins. Le bain est un vrai moment de bonheur pour lui. J'ai hâte d'être à la maison pour enchainer avec des séances de massage :-)
Ca lui arrive de rejeter un peu de lait, nous prenons donc toutes les précautions possibles pour que ça n'arrive pas. Il rejette de moins en moins et je pense que le cocoonababy y est pour beaucoup. A ce propos, l'hôpital prête les cocoons pour le retour à la maison des grands prémas (avant 32sa). Si vous êtes parents de prémas, ne faites pas comme nous, ne les achetez pas ;-)
J'ai essayé de le mettre au sein mais Monsieur Jules a du mal à ouvrir grand grand la bouche. Ce qui rend les choses légèrement compliquées. En plus, il s'endort souvent pendant le repas. Du coup, il est passé au biberon, c'est plus facile de le stimuler. Je vais peut être ré-essayer plus tard mais honnêtement, je ne me sens pas de les allaiter exclusivement au sein tous les deux.
Je le fais pour aider Lily à passer son cap (au niveau respiratoire) mais j'y passe parfois une heure. J'ai  peur de ne faire que ça...


Lily progresse énormément ces derniers jours, sur le plan respiratoire et social. Quand nous sommes arrivés sur Aix, elle est repassée à 6 litres de pression et elle était à 30% d'apport d'oxygène (la norme est 21%). Nous sommes aujourd'hui à 3 litres de pression et nous arrivons à baisser l'oxygène à 21% sur des périodes de plus en plus longues. Elle respire mieux sur le ventre, elle est donc à 21% sur le ventre. Nous l'avons mise sur le dos depuis hier et elle a augmenté ses besoins, mais elle a le droit, il faut qu'elle s'y fasse. ;-)
Au niveau social, elle appréhende un peu moins les manipulations. Elle a tendance à se braquer quand on la touche, de peur qu'on lui fasse mal je pense. Ces derniers jours, elle va vraiment beaucoup mieux. La kiné passe tous les matins pour la manipuler. Et je pense que ça y fait pour beaucoup. Elle grossit bien et ses poumons deviennent plus matures. Il faut croiser les doigts pour ne pas faire marche arrière.
Au niveau alimentaire, elle est impressionnante ! Elle avait un peu de mal avec les biberons. Le débit n'est pas forcément adapté et du coup, elle faisait pas mal de fausse route. Ce qui créait des épisodes de dessaturation assez impressionnants. Du coup, j'ai essayé de la mettre au sein. Et elle adore ça ! Elle est censée prendre 60ml au biberon, et elle prend plutôt 100ml (et même plus) au sein. Sa respiration est beaucoup plus maitrisée et c'est un vrai moment de détente pour elle.
Nous avons repris les peaux à peaux, à son plus grand bonheur. Elle a l'air d'aimer ça ;-)
Nous avions arrêté depuis qu'ils sont habillés mais c'est une erreur. Ca fait du bien à tout le monde. ^^

Margaux est allée en vacances chez Marie-Pascale et Georges. Elle a l'air de s'éclater :-)
J'ai reçu un SMS un soir à minuit où elle me disait qu'elle allait se baigner !! Hahaha. Ils avaient des invités et elle a fait des cartons d'invitation, des menus et mêmes une bonne partie du repas. Il va falloir qu'on la mette au fourneau, parce qu'il parait qu'elle se débrouille très très bien :-)
Elle est rentrée ce weekend, alors nous avons fait un break et nous sommes rentrés à la maison. Honnêtement, ça fait un bien fou. J'ai tellement hâte que les enfants sortent de l'hôpital que l'on puisse se retrouver tous les 5 et surtout se reposer un peu. Entre deux biberons, on a du mal à se poser à l'hôpital... Et notre grande nous manque vraiment beaucoup...
Elle est en train de grandir vitesse grand V et j'ai l'impression de rater plein de choses...
Cette semaine, elle va faire un stage de voile (elle en avait fait une semaine l'année dernière et elle avait adoré). Elle va s'amuser, je le sens.
En passant, je tiens à remercier du fond du coeur Marie-Pascale et Georges. Ce qu'ils font pour nous est extra-ordinaire. Nous sommes à l'hôpital tout le temps et nous n'avons pas à nous inquiéter pour Margaux, on sait pertinemment qu'elle passe du bon temps.

Nous avons reçu plein de cadeaux ces derniers jours, et je tiens à tous vous remercier. Nous sommes vraiment touchés de toutes ces attentions. Notre maison ressemble bientôt à une crèche et nous avons déjà surnommer les bébés "les envahisseurs". Ils ne font même pas 5kg à eux deux et ils prennent une place folle à la maison :-)
Nous avons aussi reçu la poussette, elle prend une place folle, elle aussi. Mais elle est sensationnelle. Nous sommes ravis de notre investissement. :-)

Je vais essayer de vous donner des nouvelles de l'hôpital mais c'est très compliqué. Nous n'arrivons même pas à avoir la 3G... !!