Lily et Jules rencontrent leur tonton.

Aujourd'hui, Tom (le frère de Guillaume) arrive de Paris. Il vient passer le weekend à la maison et vient rencontrer sa (deuxième) nièce et son neveux.

Margaux et Guillaume sont allés le chercher à la gare d'Aix, de mon côté j'en ai profité pour dormir. Je me suis levée cette nuit pour tirer mon lait et je dois reconnaitre que je suis vraiment épuisée. Il faudrait que l'on profite des mois d'hospitalisation pour dormir le plus possible. Avant que nos deux amours rentrent à la maison, et nous fassent faire des nuits blanches.

On arrive et l'infirmière du jour nous a attendu pour les soins, c'est adorable.
Guillaume passe un peu de temps avec son frère pour lui présenter nos bébés.

Lily a grossi, elle fait 1390g. Elle est assez agitée aujourd'hui, elle n'a quasiment pas dormir de l'après-midi. Elle avait les yeux grands ouverts. On voit qu'elle a de plus en plus de mal à supporter l'intubation. La dopamine a été arrêté.
On a discuté du canal artériel de Lily avec le médecin hier, il nous a dit qu'ils allaient sans doute privilégier la corticothérapie (injections de corticoïdes qui permet aux poumons entre autre de se développer plus rapidement) dans un premier temps. L'opération viendra dans un second temps si la corticothérapie ne donne rien.
Du coup, ils feront la corticothérapie et ils vont l'extuber dans la foulée. Ils essaieront de la mettre en CPAAP en espérant qu'elle n'ait pas trop de mal...
J'ai hâte que ça avance pour elle... Et ça me fait mal au coeur de la voir lutter contre la machine à ce point là.
J'ai appelé il y a peu, la CRP (marqueurs infectieux dans le sang) qui étaient à 26 il y a deux jours sont passés à 5. Je suis tellement soulagée...

Jules a encore grossi, il fait 1530g. Il est dans sa nouvelle couveuse, qui chauffe beaucoup moins que l'ancienne. On a discuté avec l'infirmière qui m'a dit de commencer à regarder des vêtements pour lui. Le temps que l'on trouve ce que l'on veut, qu'on lave tout ça et qu'on l'apporte... Quand il commence à réguler leur température, ils passent assez rapidement en berceau chauffant. J'ai failli en pleurer... L'habiller, enfin.
Il est encore une fois très stable. Du coup, le Dopram a été arrêté. J'espère qu'il ne va pas recommencer à faire des bradycardies. Son transit a l'air un peu perturbé mais c'est sans doute à cause de la reprise de l'alimentation.
Guillaume a pris Jules en peau à peau. On est restés dans la chambre avec Tom. On a vraiment passé un bon moment.
La couveuse de Lily était ouverte et Jules était dans les bras de son papa. Du coup, j'ai pu les couvrir de bisous tout l'après-midi. Ca fait du bien !

En rentrant à la maison, on a fait un atelier makis et springs rolls. On a vraiment passé un super moment tous les quatre. Ca fait du bien d'avoir Tom avec nous. Les garçons ont fait aussi des canelés, qui sont délicieux en passant ;-)
Margaux est super exitée, elle est super contente que son oncle soit là. :-)

Jules et son grand lit.

Aujourd'hui, rien que des bonnes nouvelles.

On arrive et les enfants sont super stables. On arrive à voir le médecin, qui nous explique que l'écho coeur a montré un canal ouvert, mais qu'ils ne pensent pas que ce soit l'unique raison de son mal être de dimanche et de ses épisodes de désaturation quotidiens. Du coup, ils vont tenter la corticothérapie pour l'aider à faire maturer ses poumons (quand l'infection sera résorbée). Après ça, ils essaieront de l'extuber pour la passer en CPAP. Le médecin pense qu'elle aura un peu de mal mais qu'ils l'aideront. J'ai tellement hâte et en même temps, ça m'angoisse. J'espère qu'ils ne seront pas obligés de la ré-intuber.

Elle est très bien aujourd'hui, elle est stable et ses apports en oxygène sont bas. Ils ont même baissé les réglages de la machine :-)
Elle pèse 1380g, elle grossit bien ! Toujours sous antibios, je pense q'il y aura un bilan demain. J'ai hâte, au dernier contrôle la CRP était montée à 26...

Jules fait 1500g !!! Il n'arrête pas de grossir. Il a eu une cure de Lasilix (pour éliminer l'oedeme) donc, il a vraiment bien pris du poids. Ca va vite, je suis contente. Il est calme, et il a encore changé...
L'infirmière du jour nous annonce qu'on va changer la couveuse, il passe sur un modèle qui régulera un peu moins sa température parce qu'il est capable de le faire un peu mieux tout seul. C'est une grande avancée.

Aujourd'hui, Guillaume emmène Margaux et une de ses copines faire un tour de vélo. Il a eu son vélo hier et je pense qu'il a hâte de l'essayer ;-)
Margaux sort à 16 heures, du coup, je suis allée à l'hôpital en voiture et Guillaume en moto.

J'ai pris Jules en peau à peau pendant un long moment, on a dormi à poings fermés tous les deux. J'ai fait une super sieste. Et Jules n'a même pas bougé un sourcil de tout notre câlin. Il avait l'air trop bien...

Derrière, j'ai pris Lily avec l'infirmière de nuit. Entre les deux, je suis allée tirer mon lait et manger vite fait un petit truc. Et j'ai fait la connaissance d'une maman de jumeaux qui a accouché à 25sa il y a une semaine. Un garçon et une fille, et ils sont en face de notre chambre. Elle me raconte son accouchement et les débuts, me parle de ses craintes. Je me revois quelques semaines en arrière... C'est tellement violent l'arrivée en néonat... On a tellement envie d'aider les parents qui arrivent...

Je garde Lily 3 heures en peau à peau, elle avait des moments d'agitation mais dans l'ensemble elle était plutôt calme. Ses apports en oxygène étaient bas et elle avait une bonne saturation. Un vrai bon moment. On a pas mal discuté avec l'infirmière de nuit, ça fait du bien d'échanger un peu plus avec eux.

Je rentre en voiture seule de nuit, c'est un peu compliqué. En plus, j'ai oublié mes lunettes. Les routes ne sont pas toutes éclairées, c'est un peu flippant... Mais j'arrive à bon port.

Demain, Tom arrive le matin pour le weekend de 4 jours ;-) On a tous hâte de le voir !!!

Margaux et Jules.

Grand moment aujourd'hui, notre grande fille a pris son petit frère dans les bras pendant deux heures et demi. Margaux était trop contente et elle avait les yeux grands ouverts pour faire un câlin à son frère et pour parer accessoirement au moindre soucis. Maman était évidemment très émue de les voir tous les deux pendant que papa se préparait à accueillir sa fille.

Voilà notre petite princesse qui a bien grandit ces dernières semaines, dans les bras de son papa. Elle est restée très calme pendant le câlin même si elle a voulu tourner sa jolie petite tête vers la fin. Nos enfants commencent à avoir une bonne taille et cela devient de plus en plus chaleureux de les sentir allongés sur nous, nous pouvons commencer à leur faire des bisous sur le crâne ! (enfin surtout moi, vu que je ne suis pas très souple). Elle est trop belle notre fille !!

Sur cette photo, on peut facilement se rendre compte de l'organisation de la chambre de nos bébés. Lily à gauche et Jules à droite avec la couverture du lion. Au centre, les fameux moniteurs de surveillance qui nous cassent la tête toute la journée.

Devant papa, l'OHF pour aider Lily à respirer. Il y a aussi le pied sur lequel sont accrochées les nombreuses seringues électriques permettant d'administrer les médicaments et autres alimentations, en vert. C'est toujours une grosse organisation pour mettre notre fille au bras et le coup de stress qui va avec. L'équipe est obligée de débrancher la machine et de pomper l'oxygène à la main le temps de l'installation. Au passage, nous pouvons remercier les infirmières qui pratiquent l'opération avec dextérité chaque jour. Nous avons vraiment apprécié notre infirmière du jour même si c'est la première fois qu'elle s'occupe de nos enfants, elle est très professionnelle et toujours disponible pour donner un coup de main même quand elle n'est pas responsable de nos enfants.

Je garde ma fille au bras jusqu'à 19h30 et l'arrivée de l'une de nos infirmières préférée pour la nuit. Aurèle discute longuement avec l'infirmière le temps des soins. Margaux avait faim et nous tanne pour aller manger dans le fast food du quartier, nous cédons avec plaisir même si maman doit déjà tirer son lait.

La mauvaise nouvelle de la journée vient du Lactarium qui a découvert une bactérie dans la fournée de la semaine dernière. Cela nous inquiète d'autant qu'Aurèle congèle une partie de son lait chaque jour. Nous allons nous renseigner demain plus précisément pour savoir si c'est risqué de garder le lait congelé pour plus tard.

Autre interrogation importante, est-ce dangereux pour la maman et doit-on procéder à des examens...

Vous avez sans doute pu remarquer que la rédaction est moins littéraire et que l'orthographe est hasardeux : aujourd'hui, c'est papa qui vous écrit. Votez pour moi si vous voulez que je poste plus souvent ;-)  (Maman est tout à fait POUR). 

Double peau à peau.

Aujourd'hui, on décide de dormir le matin. On est rentrés tard et on est vraiment super fatigués. Guillaume emmène Margaux au collège et revient se coucher. Je n'entends rien... Je suis KO.

Lily a perdu un peu de poids, elle fait 1300g. Jules a bien grossi (même trop), il fait 1450g. Ils pensent que Jules fait de la rétention d'eau alors il va avoir du Lasilix (comme sa soeur), pour qu'il élimine mieux.

On nous met en peau à peau dès notre arrivée aujourd'hui, le rêve. On est tous les deux au milieu de la chambre, avec chacun un enfant. C'est touchant à chaque fois. Dans ces moments là, on réalise qu'ils sont tous les deux "à nous". ;-) On discute tous les deux, c'est agréable de pouvoir parler, au lieu d'être chacun de notre côté dans la chambre.
On ose pas trop toucher nos bébés, l'alcool n'est pas à portée de mains (il faut qu'on y pense la prochaine fois) et on a peur de véhiculer les infections entre eux. Mais on les voit tous les deux, c'est déjà super !

Bonne fête maman.

Aujourd'hui c'est la fête des mères. Au réveil, j'ai un super dessin de Margaux. Elle est excitée comme une puce.

Marie-Pascale et Georges viennent déjeuner avec nous et après, on ira voir les enfants.
Margaux et Guillaume partent chercher le poulet et reviennent avec une superbe fleur exotique dans un vase en verre. :-)

Georges, Margaux et Guillaume partent faire un tour de vélo pendant que nous préparons le repas avec Marie-Pascale. Ils reviennent assez tôt et ils passent tous à la douche ;-)

Super cadeau de la fête des mères de mon amoureux: une journée dans un SPA et une heure de massage aux thermes Sexius d'Aix-en-Provence !! Waou... Une journée de détente rien que pour moi. Après tous les évènements des derniers mois, je vais en profiter pour 15...

On mange tranquillement, c'était super agréable de prendre le temps de manger au soleil. Nos repas de midi sont souvent pris sur le pouce avec Guillaume ces derniers temps (quand on prend le temps de manger).

On ne tarde pas à partir pour aller à l'hôpital, je ne tiens plus en place.
Arrivés sur place, je prends Margaux avec moi et on file pour qu'elle leur dise bonjour. Après, les grands parents iront les voir.

Mais une fois dans la chambre, je me rends vite compte que quelque chose ne tourne pas rond. Les médecins sont autour du lit de Lily et ils sont en train de lui faire une écho coeur alors que ce n'était pas prévu pour aujourd'hui... Je jette un oeil à la saturation: moins de 70. Coup d'oeil rapide à ses apports en oxygène: 98%... Je comprends rapidement qu'elle va mal. Je renvoie Margaux voir Guillaume le temps que la pédiatre m'explique ce qui cloche.
Lily a du mal à respirer, malgré l'aide qu'on lui apporte. Elle est au maximum de l'aide respiratoire possible et n'arrive pas à se stabiliser. Une CRP (contrôle des marqueurs infectieux dans le sang) a été faite, elle est revenue positive à 14 (ce qui reste "relativement peu élevé"). Elle va être mise sous antibios. Ca peut venir de là, mais pas seulement. Son canal ouvert la dérange sûrement, nous serons peut être obligés d'avancer l'opération du canal artériel. Et puis, ça peut aussi venir de sa pathologie pulmonaire tout simplement, il y a des hauts et des bas.
Elle me dit aussi que si elle n'arrive pas à passer ce cap aigüe toute seule, ils seront obligés de lui faire une injection de corticoides. Ca va certainement l'aider mais le soucis reste cérébrale, ce n'est pas très bon en règle générale. Et puis, avec l'infection, c'est évidemment compliqué.

Je file chercher Guillaume et en revenant, la pédiatre prend le temps de nous ré-expliquer l'état de Lily. On est mal... Je me mets à lui parler en pleurant. Je lui dis qu'il faut se battre de toutes ces forces.

Jules va bien, il a encore bien grossi et dort comme un bébé ;-)

La journée passe mais reste compliquée pour Lily. Marie-Pascale et Georges viennent les voir, Margaux en profite pour afficher dans la chambre les dessins qu'elle a fait pour eux.

Il y a des cadeaux dans la chambre. Les infirmières ont fait un super joli cadeau fait main avec les empreintes des enfants. C'est adorable. Les tricoteuses nous ont encore gâté avec deux belles couvertures que nous allons nous empressés de laver pour les rapporter aux bébés. Elles sont très belles et je suis très touchée par cette délicate attention. Le service offre également des bouquets de fleurs pour les mamans et le maire du 5ème nous a offert des doudous. On est gâtés !! C'est adorable.

On décide de rester avec Guillaume ce soir. On ne peut pas rentrer en laissant Lily qui ne va pas bien. S'ils lui font les injections de corticoides, on veut être là.
Marie-Pascale et Georges repartent avec Margaux (heureusement qu'ils étaient là du coup). Ils sont toujours là quand on a besoin de quelque chose, c'est formidable de pouvoir compter sur eux, c'est tellement compliqué pour nous en ce moment... Je ne sais même pas comment on va pouvoir les remercier quand cette période noire se sera calmée...

En début de soirée, Lily se stabilise et baisse enfin ses besoins en oxygène. On commence à être (un peu) rassurés. On file manger une pizza rapidement, on croise une infirmière dehors et on discute un peu tous les trois. Ca fait du bien de pouvoir échanger sur nos bébés.
On revient et Lily est toujours "stable", elle a encore baissé ses besoin en oxygène, elle est entre 50 et 60.

C'est l'heure des soins alors on en profite pour participer. L'infirmière ce soir nous laisse la main volontiers, elle est extra. Elle prend le temps de nous rassurer etc, elle sait bien que la journée a été rude pour nous tous. On fait le strict minimum à Lily pour la laisser tranquillement récupérer. Elle a été manipulé toute la journée...
Guillaume fait les soins de Jules tout seul, et catastrophe: il lui fait caca dessus (sur la main carrément). Haha ! Il prend le temps de lui massez le nez, etc.

On discute sur la route du retour, plus le temps passe et plus j'ai envie de tenter une reconversion. Ca fait quelques années que je pense à passer mon diplôme d'infirmière et que je ne le fais pas. On se dit qu'il serait peut être temps que je me lance. Et en toute franchise, je pense que je serais à ma place dans un service comme celui de la néonat. le peux commencer à potasser pendant que les enfants sont petits et je me mettrais en route quand ils seront un peu plus grands (à l'école). Bref, je vais réfléchir à ça calmement dans les jours à venir.

On rentre à la maison, on fait un câlin à Marie-Pascale et Georges qui reprennent la route (un peu tard...). On est super fatigués. Je tire mon lait et on file se coucher. J'appelle avant de dormir, Lily est toujours "stable" et Jules va bien.

R.A.S.

Aujourd'hui, on dépose Margaux à la Loco à 14 heures et on file.
Rien de bien spécial pour aujourd'hui, et c'est une bonne chose !

Guillaume fait un peau à peau avec Jules, ils s'endorment comme des princes tous les deux. Il a bien grossi, il pèse 1360g !!

J'étais en train de faire des câlins à Lily dans la couveuse quand je vois la saturation de Jules baisser vraiment pas mal. Je vais voir, et là, je me rends compte qu'il avait le nez de la CPAP dans la bouche et qu'il tétait ça comme une tétine ! Haha. Effectivement, dans la bouche, ça marche moins bien ;-)
Je lui ai remis et ils ont dormi à nouveau.
Lily pèse 1335g, elle a bien pris aussi.

A ce ryhtme là, ils ne vont pas tarder à atteindre les 1500g !!

On rentre pour aller chercher Margaux.
Guillaume nous prépare un repas libanais ce soir. Des naans et des légumes grillés. On se pose devant un film tous les trois. C'est fou comme on apprécie 1000 fois plus fort ces moments de simplicité en ce moment. Le film était sympa (Gatsby le magnifique). On a vraiment passé une bonne soirée en famille.

Jules et la baignoire Corolle.

Aujourd'hui grande journée: premier bain de Jules (avec la présence de ses parents) !!
J'étais super exitée en arrivant, j'avais tellement hâte...

Le pédiatre est passé pour contrôler et après, on a mis la mini baignoire dans la couveuse. Oui oui, je vous assure, c'est vraiment une baignoire Corolle. Il n'existe pas de baignoire assez petite pour les grands prémas, alors ils trouvent des solutions. :-)
On l'a plongé dans l'eau avec les tétras (les langes) pour faire une transition en douceur. Il n'avais pas de couche, pas de CPAP, pas de fils, pas de couche... Il était tout nu dans l'eau. Et il avait l'air tellement bien que je n'en pouvais plus de l'observer. Ca aurait pu durer des heures... ;-) Il était vraiment bien dans l'eau. Il n'a pas pleuré, il était très calme et on aurait dit qu'il était dans son élément. Ca devait lui rappeler mon ventre... C'était magique.

Pendant ce temps, Guillaume faisait la toilette de Lily avec Céline. Ils ont passé un bon moment à s'occuper d'elle, c'était très chouette. Ils ont bien grossi tous les deux.

Lily va rattraper le câlin raté avec son papa aujourd'hui :-)
Les filles installent Lily mais c'est toujours super compliqué avec l'OHF et Guillaume a mis un temps fou à trouver sa position. L'une d'elle a eu le mot de la fin en l'installant sur le côté. Elle n'a plus bougé d'un millimètre et ils ont bien dormi tous les deux ! Une grosse grosse sieste. Il a gardé Lily plus de quatre heures au total !!!

J'ai pris Jules et pareil, j'ai dormi comme je n'avais jamais dormi. On était tellement bien tous les deux, il a dormi aussi comme un bienheureux ! J'espère qu'on trouvera le temps de se poser comme ça à la maison, c'est vraiment agréable.

Une très bonne journée donc. On est repartis pour chercher Margaux et du coup, nous sommes arrivés tôt à la maison. Alors nous avons profité du reste de la journée.
Guillaume et Margaux sont partis faire un tour en vélo, ça leur a fait beaucoup de bien de faire un peu de sport et surtout de passer un moment tous les deux. ;-)
De mon côté, j'ai préparé des bonnes lasagnes maison. Ca m'a fatigué mais ça m'a fait du bien de cuisiné, je n'ai pensé à rien pendant quelques heures. ^^

Bénédicte est venu nous faire un coucou, du coup, elle a mangé avec nous. Ils ont bu un petit mojito avec Guillaume. Je me suis abstenue, pas terrible pour le lait des enfants ! Et puis, ce n'est pas comme si j'étais une grosse buveuse ;-) Je me contente largement de mes 4 chocolats chauds par jour. Je ne sais pas pour quelle raison mais j'en ai envie tout le temps :-)

Une très bonne journée donc, à tous les niveaux.

Calin raté.

Aujourd'hui, on part assez tôt pour l'hôpital parce qu'on voudrait récupérer Margaux qui termine à 16 heures.

On arrive et on voit que Lily a grossi ;-) 1240g pour mademoiselle. Jules fait 1220g, c'est bien ;-)
Une bonne chose de faite, il faut qu'ils continuent comme ça. J'ai cru comprendre en parlant avec d'autres parents dans le service qu'il se passe pas mal de choses quand les bébés font 1500g. J'ai hâte.

L'infirmière nous dit qu'on va mettre Lily au bras assez tôt (vers midi) pour pouvoir la garder le plus longtemps possible. Elle n'a pas baissé ses besoins en oxygène...
Ca a l'air de bouger pas mal dans le service aujourd'hui. Des départs, des arrivées.

On file manger à onze heures pour pouvoir être tranquilles et prendre les enfants dans la foulée. Je file tirer mon lait vite fait. Je croise Charlotte (la maman d'un petit Louis, né à 28sa, 15 jours avant les nôtres). Louis va bien, il avance. Il a les lunettes depuis quelques jours, c'est génial. Les lunettes c'est une aide respiratoire, mais beaucoup moins invasive "visuellement". C'est juste un tube transparent qui passe de chaque côté du visage avec deux entrées dans le nez. Ca nous permet de les voir vraiment. ;-) Il est à 36sa maintenant, ça va s'enchainer rapidement maintenant.

Je reçois un SMS de Guillaume, on ne mettra pas Lily en peau à peau... Il est déçu et j'avoue que de mon côté, je suis un peu agacée. Effectivement, il faut un peu d'organisation mais c'est tellement important pour elle... Ca fait plusieurs jours que l'on repousse... On a regardé des reportages et visiblement, c'est beaucoup plus important qu'on le pensait. Du coup, on a mangé en speed et j'ai tiré mon lait à la va-vite pour rien...
On revient dans la chambre et on attend une heure. On aurait dit 2 lions en cages... Enfin l'infirmière revient de sa pause déjeuner, et on peut prendre Jules en peau à peau. Guillaume m'a laissé la place et il a profité que la couveuse de Lily était ouverte pour lui faire des tonnes de câlins. Histoire de compenser le câlin raté.

Je pense que je vais venir la nuit la semaine prochaine. J'aimerais qu'on la prenne en peau à peau plus souvent ou plus longtemps. Mais j'ai l'impression de ne pas en faire assez pour elle. Et je suis frustrée de ne pas pouvoir l'aider davantage. 

Avant de partir, l'infirmière nous dit que demain elle fera le bain de Jules avec nous !!! Génial, quelle surprise !! Je ne vais pas en dormir de la nuit. :-) J'ai tellement hâte...
On filera à l'hôpital dès que l'on aura déposé Margaux au collège.

Danse du ventre.

En arrivant, bonne surprise: les tableaux sont à nouveaux jolis et les dessins de naissance des bébés sont reproduis quasiment à l'identique !!! C'est super gentil... Ca nous a beaucoup touché. On avait été très peiné de voir qu'ils avaient été effacé. C'est un détail me direz vous, mais on s'attache aux détails dans ces moments là.

Aujourd'hui, journée de rêves. Les bébés vont bien.
Jules a bien grossi, il fait 1250g. Lily a perdu un peu mais elle avait tellement pris que ce n'est pas gênant, elle fait 1210g.
Peau à peau côte à côte aujourd'hui, le rêve !
Guillaume a pris Jules et j'avais Lily.
Jules était trop mignon, il a pas mal pleuré à la mise aux bras mais il s'est vite calmé. Il a enchainé les phases de sommeil et d'éveil. Il n'a quasiment pas lâché sa tétine, il est assez agacé par le tube qu'il a dans la bouche (une sonde gastrique pour vider son estomac).
Ils reprendront l'alimentation pour lui demain. Ses soucis gastriques sont visiblement terminés et tous ces bilans infectieux sont négatifs.

Lily dormait à poings fermés. On voit qu'elle est vraiment sédatée comme il faut. Elle se réveille rarement, mais n'a pas l'air douloureuse. Je lui ai fait des milliards de bisous et de câlins. J'ai tout fait pour lui redonner de la force. Il faut qu'elle avance, elle stagne un peu ces derniers jours. Ils ont repris l'alimentation pour Lily cet après-midi. Ils pensent que les problèmes digestifs viennent plutôt de la dépose du cathéter central et du changement de sonde d'intubation.

Je les ai changé tous les deux après le peau à peau. La palme revient à Jules, qui a fait un énorme caca !

Margaux était chez une copine aujourd'hui. Elle a fait un gâteau aux poires pour aller chez sa copine. Elles ont été à la loco (centre de loisirs de notre ville), elles se sont bien amusées. En ce moment, elle profite, mais quelque part, on a pas le temps de tout faire. Alors elle a bien raison d'en profiter :-)

Cathéter de Jules.

Cette nuit, ils ont changé la sonde d'intubation de Lily et son cathéter central. Ils ont aussi essayé de baisser les réglages de l'OHF (certainement pour voir s'ils pouvaient lui enlever) et ça a été un échec. Elle n'a pas supporté et il a fallu remonter les réglages encore plus qu'avant... Elle n'est pas prête du tout à ce qu'on lui enlève l'OHF. Ca me fait mal au coeur. Pas tant que j'ai envie qu'on lui enlève le respirateur mais comme je la vois se battre contre la machine, j'ai peur qu'elle souffre et qu'elle n'en puisse plus. Mais comme ils ont augmenté la morphine, elle a l'air de se laisser faire.
Mais du coup, elle est beaucoup moins éveillée, et plus réactive du tout. Mais si ça peut l'aider à accepter la machine...
Elle pèse 1240g, elle a bien grossi !
En revanche elle avait une glycémie très haute ce matin (signe d'infection). Alors ils ont fait un bilan qui est revenu négatif. Elle a aussi du mal à digérer. Alors ils ont coupé l'alimentation et ils lui ont posé une sonde gastrique pour lui vider l'estomac. Avant que ça ne dégénère. Ils vont augmenter les apports de la poche (celle qui passe dans le cathéter central).

Jules pèse 1160g, il a maigri un peu. Mais c'est son rythme de croisière. Il prend énormément et reperd un peu derrière, alors ça ne nous surprend pas.
Il va bien, il est réactif et il pleure bien pendant les soins. En revanche, il a du sang dans les selles. Et on ne sait pas d'où ça vient. Ils ont fait un bilan, la CRP est négative et l'écho du ventre ne montre rien. Ce n'est donc probablement pas une entérocolite. En revanche, on commence à penser qu'il n'a pas supporter le changement d'alimentation. Ils ont énormément augmenté ces derniers jours, du coup, son système digestif a peut être saturé. Et je pense que l'épisode de constipation de ce weekend était un prémisse de ce qui arrive maintenant.
Du coup, ils lui ont coupé l'alimentation. Ils lui ont également posé une sonde pour vider son estomac.
Le soucis c'est qu'ils lui ont enlevé le cathéter central il y a quelques jours et qu'ils  le perfusent tous les jours. Ces veines sont fines et fusent au bout de quelques heures. Du coup, ils vont reposer un cathéter central aujourd'hui, pour le laisser tranquille. La pose est longue mais du coup, ça leur évitera de le piquer tous les jours...
Et comme ils vont augmenter les apports de la poche, ils ne pouvaient pas le passer dans les perfs qui ne tiennent déjà pas le coup...
C'est Guillaume qui assiste à la pose de cathéter de Jules cette fois. J'étais là pour les deux premières poses. Il tient Jules dans ses mains le temps de l'intervention (ça dure 3 heures en général, le temps de se mettre en place et de vérifier à la radio que le cathéter est bien en place). C'est long et pénible parce qu'il fait très très chaud pendant la pose. On ouvre la couveuse et on lance le chauffage à fond pour éviter que les bébés ne se refroidissent.

Donc pas de peau à peau aujourd'hui encore. Ca me fait culpabiliser. Surtout pour Lily. J'ai l'impression de ne pas faire assez pour elle. On prend énormément Jules dans nos bras, et je sens que ça l'aide. Mais Lily, c'est au compte goutte et du coup, elle n'a pas ce bénéfice alors qu'elle en a vraiment besoin.
Nous avons vu un reportage sur Arte. Le prématuré, un bébé funambule. Ca parle essentiellement des grands prématurés. Et ils mettent en avant le bénéfice du contact des parents avec leurs bébés. Ca aide grandement au développement des bébés... Et je trouve que nous n'avons pas assez de contact avec Lily. Je vais essayer d'insister pour la prendre plus souvent mais certaines infirmières ne sont pas très partantes. Avec l'OHF, ça demande une certaine organisation...

Margaux était avec nous aujourd'hui. Mais la pose du cathéter de Jules tombait mal. Du coup, elle n'a pas pu faire les soins (changer la couche) de son frère ou de sa soeur. Elle ne les a pas vu énormément non plus. Mais je lui ai ouvert la couveuse de Jules et elle a pu lui faire un câlin. D'ailleurs, il avait les yeux grands ouverts et ne pleurait pas. Alors qu'ils venaient de l'embêter et qu'il était agacé. Il a reconnu sa grande soeur !!

Nos amours ont un mois...

Ca fait un mois que j'ai accouché. Difficile de croire que nos bébés ont déjà un mois aujourd'hui... Ils sont encore tellement petits, et sont tellement loin de la sortie. J'étais très très émue, j'ai versé plus d'une larme aujourd'hui.

L'infirmière du jour nous propose un peau à peau côte à côte avec mon amoureux et nos bébés. Une grande première pour tout le monde. Lily est toujours sous OHF alors la tâche est un peu compliquée, mais tout est faisable. ;-) C'était vraiment super agréable.
Guillaume avait Lily et j'ai pris Jules. A un moment donné j'ai touché Lily alors que j'avais Jules dans les bras. Et je crois que c'est à ce moment là que j'ai réalisé qu'ils étaient tous les deux à nous... :-)
Je n'avais pas encore eu le plaisir de les voir "ensemble". Et ils n'ont pas été si près l'un de l'autre depuis la grossesse.
On s'est endormis tous les deux, on était vraiment très fatigués. Les bébés étaient plutôt tranquilles, Jules dormait comme un bienheureux et Lily était plutôt calme (par rapport à hier). En fin de peau à peau, elle a recommencé à lutter contre l'OHF. Ils nous parlent de retirer peut être l'OHF pour la passer sur un respirateur moins "puissant" et qui ne vibre pas (je pense que c'est vraiment ça qui la dérange). Ils ne savent pas bien quelle conduite tenir. Ils vont voir comment elle va évoluer.

Je suis contente de l'infirmière du soir, elle ne passe à côté de rien, et prend vraiment le temps de m'expliquer les choses, et de discuter un peu avec moi au téléphone. Je sais qu'il ne faut pas avoir de préférence pour les infirmières mais c'est trop difficile. Ce sont nos bébés dont il est question, et les gens qui les prennent en charge sont des gens à part pour nous. Nous ne faisons pas de préférences "personnelles" mais on sait quand les infirmières les connaissent ou pas. On est forcément plus tranquilles à la maison quand l'équipe connait nos bébés.

Le médecin de garde ce soir va la ré-intuber, sa sonde d'intubation a été posé il y a un mois, et elle a doublé de volume depuis. ;-)
Elle a profité de l'anesthésie pour lui changer son cathéter central. Ca fait un mois qu'il est en place lui aussi, et il faut le changer pour éviter tout risque infectieux.

On part la tête tranquille. Je ne peux pas m'empêcher de verser encore une larme avant de partir. J'ai tellement hâte que nos amours rentrent à la maison... Il va falloir être encore très patients.
Et je pense que l'épisode de ce week-end nous a un peu remué. Les infirmières ne nous ont pas convaincu (pourtant elles étaient deux)... Et nous n'avons pas fait de peau à peau du weekend alors que les équipes étaient nombreuses...

Mauvaise journée.

Aujourd'hui, l'infirmière me dit au téléphone que le poids des bébés restera une surprise jusqu'à notre arrivée.
Je suis donc super pressée d'y aller, ça augure forcément une bonne nouvelle !!

En rentrant dans la chambre, je regarde tout de suite le tableau: 1220g pour nos deux enfants. Je suis super contente... 1220g !! C'est incroyable, ils ont (quasiment) doublé de volume depuis leurs naissances.

Lily n'est pas très bien aujourd'hui, elle ne nous a rien dit au téléphone mais elle commence à lutter contre la machine. Elle est très agitée ! Elle se crispe sur la sonde, et du coup, elle bloque l'alimentation en sang de son coeur. Elle fait des bradycardies impressionnantes... C'est très inquiétant. Ils décident d'augmenter la morphine, elle n'est pas prête à être déshintubé, alors il faut qu'elle tienne le coup.

Guillaume commence à changer Jules, et quand il ouvre la couche, je reste scotchée. Son ventre était très ballonné et dur. Et l'infirmière me dit que c'est surement l'air de la CPAP. Je n'ai vraiment pas l'impression que ce soit ça... Il est très agité, n'arrive pas à s'endormir, il désature constamment, et ne remonte pas. Il se tortille dans tous les sens, on a vraiment le sentiment avec son papa que quelque chose cloche.

Et je trouve que ses testicules sont très gonflées. Je vais chercher infirmière, qui me dit qu'elle va regarder mais elle ne trouve pas que ce soit si alarmant... Je trouve ça un peu bizarre.
J'insiste pour le ventre, et le fait que nous n'avons pas vu de selles depuis que nous sommes arrivés. L'infirmière lui fait un lavement. Et ça en valait la peine. Jules remonte sa sat et s'endort enfin juste derrière le soin. La preuve qu'il devait avoir mal au ventre, ça le gênait...

Ca fait beaucoup pour une seule journée, je file voir le pédiatre de garde. Je lui parle de son ventre et de ses testicules. Elle me parle d'hernie, en me disant que c'est fréquent chez les garçons.

A suivre donc.
J'ai eu confirmation plus tard dans la soirée que c'était bien une hernie. Il faudra prévoir une intervention plus tard, avant de rentrer à la maison.

Premier bain de Jules.

Journée calme aujourd'hui. 
Les loulous ont de nouvelles infirmières. 
Les tableaux sont effacés, complètement. Je n'apprécie pas du tout. Il y avait un petit mot de leur grande soeur, et les dessins aussi...

En arrivant, elles sont en train de s'occuper de Lily et elle n'a pas l'air d'apprécier, à chaque fois que l'on fait des soins, elle désature beaucoup.

L'infirmière me dit que ce matin, elles ont donné un bain à Jules (le premier bain). Et qu'il était trop mignon, qu'il a adoré ça, etc... Ca m'a vraiment agacé. C'est le genre de première fois où on aime être là en tant que parents, surtout dans ces conditions là... Même quand les enfants naissent à terme, on y assiste... Je suis allée m'isoler dans la salle des parents et je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer. 
Bref, rien de bien méchant mais c'est vrai qu'on vit leurs premiers moments de vie à l'hôpital. On s'implique énormément, on est là tous les jours tous les deux. On fait les soins pas très sympas (pose de cathéter, etc) alors j'aurais aimé que l'on me prévienne qu'ils allaient lui donné un bain ce matin. On serait venus plus tôt. 

Je leur ai dit que j'aurais aimé être là. Elles m'ont dit que la prochaine fois, on le fera ensemble. J'espère...

On fait un peau à peau avec Jules chacun son tour. Il est très agité aujourd'hui. Il essaie de lever sa tête (il y arrive d'ailleurs) pour se tourner etc. Je l'aide un peu et il se calme. Il a fait la même chose avec son papa. Quelque chose avait l'air de le gêner. Je me suis endormie complètement pour la première fois. Et Guillaume a fait une super sieste aussi. :-)

J'ai changé Lily et il a fallu une fois de plus changer ses draps. Mademoiselle a fait pipi partout. J'étais gênée de rajouter du boulot à l'infirmière... 

Elles n'ont pas pesé les bébés aujourd'hui, je ne sais pas pourquoi... 
Bref, on saura demain. J'espère que Lily aura grossi.
Elle a l'air bien aujourd'hui. Elle est à peu près stable. On ne fait pas de peau à peau parce qu'il n'y a pas assez de monde pour l'installer. Pourtant, elles sont deux sur les bébés, ce qui veut dire qu'il y a du monde dans le service... C'est rare quand il y a deux infirmières dans notre box. Il n'y a pas d'entrées non plus. Mais on ne cherche pas à comprendre. On le fera demain, il y a énormément de personnel dimanche. L'infirmière me glisse que c'est une journée compliquée le lendemain et qu'il vaut mieux ne pas trop ramener de famille. On va donc éviter de venir avec Margaux.

Margaux a voulu aller à la Loco aujourd'hui. C'est un "centre de loisirs pour jeunes". Ca lui plait beaucoup. Elle peut y aller le mercredi, le samedi et pendant les vacances scolaires. Nous l'avons inscrite parce qu'une de ses copines lui en a parlé. Du coup, elles se rejoignent l'après midi.

On va manger chez des amis ce soir. On a bien rigolé, ils sont super. On les aime beaucoup tous les deux. C'est notre voisine et son amoureux. Elle nous aide énormément en ce moment. Je ne vous cache pas que c'est un peu compliqué de tout gérer et elle nous rend service tout le temps pour aller chercher Margaux à l'école ou pour la garder quand nous sommes à l'hôpital. Elle a deux garçons de l'âge de son âge (à peu près) et ils s'entendent très bien. Elle adore passer du temps avec eux. ;-)
On a passé une excellente soirée. Ils sont vraiment adorables, et ça faisait longtemps que nous n'avions vu personne.

Lily prise d'assaut.

Hier, une amie très très proche a accouché de son fils: Louis. J'en ai pleuré. Oui oui. Parce qu'elle aussi est passée par la PMA. Elle aussi a mis des années pour avoir son petit bout. Elle aussi en a bavé et elle aussi, sera la meilleure maman du monde. Son petit coeur est en néonat parce qu'il est né un peu trop tôt mais il n'y restera pas longtemps, j'en suis sûre. Félicitations à la maman qui a réussi à emmener son petit bout à un terme convenable, et bravo au papa qui a supporté la maman tous ces longs mois de rondeur. Toutes mes pensées vont vers Emilie et Armand, qui sont devenus parents...  Un jour, on se fera une bonne semaine de vacances dans le Sud avec nos bouts de chou qui feront la sieste sous un olivier pendant qu'on sifflera des mojitos au soleil :-) Je  suis très émue et je vous embrasse de tout mon coeur.

Aujourd'hui, on a etouffé Lily avec nos câlins et nos bisous. L'infirmière nous a ouvert la couveuse, du coup, on en a profité !!
Elle avait les yeux grands ouverts, et elle était très réactive. C'était génial. En plus, elle était à moins de 40 en oxygène et sur-saturait (quand elle sur-sature, c'est que les échanges gazeux se font bien dans le sang, en gros, elle se sent bien).
Elle a bien grossi aujourd'hui, elle fait 1100g. :-)

Jules était bien aussi. On l'a moins sollicité du coup (la culpabilité commence, attention...). On fait tellement de peau à peau avec lui (quasiment tous les jours), du coup, on prend un peu de temps pour profiter d'elle.
Jules a pris 6g par rapport à hier, il fait 1166g mais il a tellement pris ces deux derniers jours qu'il est excusé. ;-)

Il y avait une réunion de l'association SOS préma en réa aujourd'hui. On s'est réunis avec les parents de prémas et on a bu un coup en papotant. La réunion tournait un peu trop autour des aides de la CAF et de la sécu. Je m'attendais à parler un peu plus de nos chérubins et de nos expériences communes. J'était un peu déçue. Mais la femme qui est venue représenter l'association était extrêmement gentille et reste disponible pour d'autres échanges. Je pense la contacter en dehors de la réunion pour la bombarder de questions ;-) Elle est maman de préma et dieu que ça fait du bien de rencontrer des mamans qui sont passés par là et qui ont leurs enfants à la maison :-)
Les mamies tricoteuses donnent des bonnets et des chaussons à l'association qui les donne à leur tour aux mamans de prémas. Je tiens à leur faire un énorme bisou et à les remercier chaleureusement. Nous penseront bien fort à elles en les mettant à nos petits bouts. On enverra une photo à SOS préma qui fera le lien avec elles. ;-)

Un grand merci aux tricoteuses. :-) 

Le coeur de Jules.

Ce matin, c'est Guillaume qui emmène Margaux. J'ai tiré mon lait à 6 heures du matin et j'ai décidé de me recoucher. Guillaume l'a emmené et s'est recouché avec moi (je n'ai rien entendu). On a dormi jusqu'à 11 heures ! Ca fait vraiment du bien... On devrait faire ça plus souvent. On est tellement fatigués !

On part pour Marseille en début d'après midi. Les bébés ont l'air d'aller bien.

Jules pèse 1,160g ! Il a bien grossi. Il va beaucoup mieux. La transfusion d'hier lui a fait du bien, et les antibiotiques ont du faire effet. A peine rentrés dans la chambre, je l'ai entendu pleurer ! Ca fait un bien fou de le voir battre des pieds et pleurer...
Il a eu une écho de contrôle du coeur, pour voir son canal artériel. Il n'est pas très ouvert et visiblement, il est coudé. Ce qui voudrait dire qu'il pourrait se refermer tout seul. En tout cas, ça ne nécessite pas d'intervention pour le moment (voilà la bonne nouvelle).
On a fait un peau à peau avec Guillaume, chacun une heure. On aime bien faire ça, et en plus on partage le temps, c'est bien pour Jules. Je me rends compte que Jules a grandi. Au début, il ne prenait pas tant de place que ça dans mon tee-shirt. Maintenant, ça devient un peu juste. ;-)

Lily pèse 1,1030g, elle a pris un peu mais pas assez ! Allez ma Lily, il faut que tu grossisses bien plus que ça ! L'infirmière me dit qu'ils parlent de l'opérer à la Timone à moins que ça devienne urgent et qu'ils décident de le faire ici... Ca ne me rassure pas des masses... Mais nous verrons bien. En même temps ces derniers jours, elle est un peu moins stable que la semaine dernière.
Nous allons la prendre en peau à peau demain, c'est son papa qui la prendra. J'adore la voir dans ses bras (comme Jules d'ailleurs), ça me touche toujours beaucoup. Et c'est souvent à ce moment là que je me rends compte qu'ils grandissent et qu'ils grossissent.
Jules a été augmenté en lait, et il a vomi sur son papa pendant le peau à peau. Ca arrive souvent avec les bébés, mais il faut surveiller quand même. Si ça arrive trop souvent, ils verront ça de plus près.
J'ai changé sa couche, je commence à m'habituer, je mets moins de temps et je suis moins focalisée sur leur taille. ;-)

Jules et son gros bidon. 

Peau à peau avec papa, après l'écho du coeur.

Margaux est à la maison, elle a fait ses devoirs tranquille. Elle a pris une bonne douche et quand nous sommes rentrés, elle était devant la télé en pyjama. ;-)

On a mangé une pizza ce soir, nous sommes rentrés un peu tard. Guillaume a foncé, il était un peu en retard à son cours de guitare. On a mangé toutes les deux, c'était agréable. Elle est vraiment mignonne et pleine de vie en ce moment. Elle est en train de forger son caractère et de se découvrir, c'est marrant mais plus ça va, plus je la trouve à l'aise. Je la trouve vraiment épanouie. 

Desaturation générale.

Ce matin, nous sommes allés voir Margaux courir pour "Action contre la faim dans le monde". Elle devait chercher des parrains et marraines et se faire payer au kilomètre pour reverser l'argent à l'association. 

On lui a donné 5€ du kilomètre. Elle a couru avec sa copine Ambre, qu'on aime beaucoup. Elles ont bien couru hein : 5 km !!! On est très fiers d'elle, elle s'est accrochée ! Elle a rapporté pas mal de sous à l'association ;-) 

Après ça, nous sommes rentrés manger à la maison. On a passé un super moment tous les trois, du coup, on a trainé un peu. Une amie de Margaux l'appelle, elle lui propose de venir la chercher pour l'emmener au centre de loisirs. Elle est super contente. 

On part tous les deux voir les bébés. Ce n'est pas la grande forme aujourd'hui. Ils sont épuisés tous les deux. Ils désaturent quand on ouvre la couveuse, et qu'on les touche. Et n'arrivent pas a se stabiliser. 

La CRP de Jules est à 4 aujourd'hui ! Super nouvelle. Mais son hémoglobine est basse, du coup, il sera une nouvelle fois transfusé aujourd'hui. 

Il fait 1,160kg mais c'est beaucoup trop, du coup, on pense plutôt à de l'œdème. Du coup, ils lui donnent un peu de lasilix pour faire pipi comme il faut. 

Il a l'air super fatigué aujourd'hui. Il ne bronche pas, ne bouge pas, ne pleure pas. Et il a mauvaise mine. 

Lily fait 1,020kg. Elle ne grossit pas vraiment, pourtant, ils ont augmenté l'alimentation. Elle a l'air très fatiguée aujourd'hui... Il suffit que l'on ouvre la couveuse pour qu'elle se mette à désaturer... 

Comme ils n'étaient pas bien tous les deux, nous sommes rentrés à la maison. On en a profité pour passer au Décathlon voir les vélos (le cadeau d'anniversaire de Guillaume) et prendre quelques affaires de sport à Margaux. 

Les parents de Guillaume sont venus manger avec nous ce soir. Georges a réparé ma voiture et me l'a fait passer au contrôle technique. C'est vraiment adorable... En plus, je suis sûre de rouler avec une voiture en parfait état, je serais plus tranquille pour faire les allers retours à Marseille pour voir les bébés quand Guillaume aura repris le boulot. Un grand merci à Georges qui a du passer un temps fou à la remettre en état. 

Réunion avec la pédiatre.

Nous avons demandé hier à faire le point avec la pédiatre. Ça fait 15 jours que nous les croisons dans la chambre, et nous avons besoin de tout reprendre avec eux.

Déjà, Jules a attrapé une infection. On ne sait pas d'où ça vient mais ils estiment que comme le cathéter est à J22, ça pourrait venir de là. Il a une CRP a 17 et ils l'ont mis sous antibios tout de suite. Heureusement que l'infirmière de nuit le connait et l'a trouvé bizarre sans autre signes. Ça a permis aux médecins d'agir tout de suite. Voilà pourquoi je suis rassurée quand ils sont pris en charge par des infirmiers qui les prennent en charge depuis le début. ;-)

Il pèse 1,075 kg.

Il fait un peau à peau avec son papa. Il n'est pas très stable, il désature beaucoup. Guillaume lui change la tête de côté parce qu'il a été installé du côté qu'il n'aime pas du tout. Ça se passe mieux mais il n'est pas en forme. Les antibios sont en train d'agir. La CRP sera contrôlée demain. 

J'ai Lily en peau à peau aujourd'hui. Ça fait du bien de la prendre dans les bras... Elle est trop mignonne, mais c'est une chipie. Elle essaie sans cesse de tourner la tête ou de se relever. Avec la sonde et l'OHF, elle ne peut pas...

Câlin de Lily avec son papa. 

Peau à peau de Lily avec sa maman. 

Margaux a changé son frère et sa sœur et Lily lui a fait caca dessus !! Je l'avais pourtant prévenu :-) 

Jules fait la même chose, et il en met partout... Il faudra changer les draps encore une fois. 

J'ai changé Lily aussi, après le peau à peau. Elle sentait vraiment mauvais, et effectivement, elle avait fait caca à nouveau. ;-) Ils sont nourris en continu alors c'est normal. 

Ils ont réduit le lait de Jules pour que les antibios agissent bien.

Ils ont fait aussi l'écho cœur de Lily. Elle a fait une grosse cure d'ibuprofene, donc ils veulent vérifier si son canal artériel s'est refermé ou non. Et bien, mauvaise nouvelle: il est toujours ouvert, et beaucoup. On ne pourra pas le laisser comme ça, il va falloir le refermer. S'il faut passer par une intervention chirurgicale, elle sera transportée à la Timone (un autre gros hopital de Marseille qui est juste en face de la Conception). 

Ils ont droit à leurs échos du cerveau tous les deux. Pas de soucis, ça reste inchangé. 

Nouvelle étagère.

Ce matin, Margaux est toujours mal. Elle a envie de vomir et elle a mal à la tête. Je la connais bien alors je n'insiste pas, je lui dis de retourner se coucher. Elle n'ira pas au collège aujourd'hui. Elle a besoin de se reposer et d'attaquer en forme.

J'appelle les bébés en tirant mon lait. Lily a été très stable, mais Jules a une CRP à 17 alors ils l'ont mis tout de suite sous antibiotiques. J'espère que ce n'est pas trop grave.

On prend le temps de ranger la maison ce matin, à fond. Il faut aussi qu'on commence à penser à s'organiser pour le retour des bébés gentillement. Il y a des meubles à mettre chez les parents de Guillaume pour libérer de l'espace, le tri des vêtements hiver/été à faire... Etc. Une étagère à construire dans le placard de l'entrée (mon amoureux est en train de s'y coller avec son assistante préférée, merci mes amours!!).

Apprentissage du bricolage pour Margaux.

Bref, on a pas mal de petites choses à faire, et il faut que ce soit fait avant que les monstres ne rentrent à la maison.

On file à l'hôpital.
Lily est réveillée quand on rentre dans la chambre alors je file vite lui faire un câlin. Elle est trop mignonne. Elle a encore grossi. Elle fait 1,070kg mais elle a trop pris en une journée. Elle est à nouveau sous ibuprofène, le canal n'était pas refermé à l'écho. Du coup, l'ibuprofène dérègle les reins, et elle fait sûrement un peu d'oedeme. Ca va se tasser quand on arrêtera le traitement.
Elle est à 38 d'oxygène sur le dos (la position qu'elle aime le moins), un exploit. Elle fait quelques désats mais rien de bien méchant, elle remonte toute seule, doucement.

Jules n'a pas l'air bien, il ne réagit pas trop quand on le touche. Il ne pleure pas quand on l'embête pour remettre la CPAAP en place... Il est "tout mou". Ils ont stoppé l'alimentation ce matin et on relancé quand on est arrivés (vers 15h). Il a quand même grossi, il fait 1,075g.

Par précaution, j'ai rapporté des couvertures et des doudous propres et on va emmener celles qu'ils ont en ce moment pour les laver. S'il a une infection quelconque, on va éviter que ça traine. Je vais tout passer à 90° (la machine est en train de tourner).

Nous ne sommes pas restés très longtemps aujourd'hui, ils dormaient tous les deux à poings fermés et plein de nouveaux bébés arrivaient, donc personne pour nous les mettre en peau à peau. Et entre nous, je pense que Jules a besoin de se reposer pour reprendre des forces. Et que ce n'est pas une très bonne idée de le sortir de la couveuse alors qu'il a une infection.
Et Lily a eu un énorme câlin de son papa hier, c'est toujours pas mal d'émotions pour elle alors on verra demain. Il faut la laisser reprendre ses esprits. :-)

Du coup, on prend un peu de temps pour "nous" à la maison. On a trié l'armoire de Margaux, une demie tonne de linge trop petit, il était temps ! Il va falloir qu'on lui rachète pas mal de choses pour cet été. Elle a bien grandi cet hiver, et je trouve qu'elle commence à "prendre des formes". Elle a plus de hanches et de fesses. Elle se transforme en adolescente :-)

Allez, je vais me reposer un peu. Des bisous à tout le monde. Merci de prendre des nouvelles, de nous lire et de vous inquiétez pour eux :-)

Premier câlin de Lily avec son papa.

On a dormi chez Marie-Pascale et Georges cette nuit. On est venus récupérer Margaux et en meme temps, on en a profité pour passer un peu de temps avec eux. On passe nos journée à l'hôpital et passer un peu de temps hors contexte nous fait du bien. Même si c'est très difficile pour moi de m'éloigner des bébés parce que je me dis qu'ils devraient être dans mon ventre et que je me dois de passer le plus clair de mon temps à leur côté... Il faut savoir prendre le temps de recharger les batteries.

Aujourd'hui, c'est un grand jour !
Guillaume va faire un câlin à sa fille pour la toute première fois. C'est toujours une organisation de folie pour la mettre aux bras avec l'OHF (le respirateur) mais ça vaut tout l'or du monde.
La dernière fois que je l'ai prise, elle s'est stabilisée au bout d'une heure et après elle était tellement bien !! Et dans les jours qui ont suivi, elle a réduit ses besoins en oxygène et elle était beaucoup plus stable. Je pense que c'est ultra bénéfique pour eux. En l'enlevant de la couveuse, on a vu qu'elle avait trempé ses draps et son cocoon. Elle a fait pipi partout :-)
Le problème c'est que les couches minis sont trop petites et que la taille au dessus est beaucoup trop grande pour eux. Alors forcément, ça déborde.

C'était très émouvant... Elle a mis beaucoup moins de temps a se stabiliser qu'avec moi mercredi. Je pense qu'elle a compris qu'elle allait être mise aux bras. Son papa lui tenait la tête très précieusement et en m'écartant pour prendre une photo, je me suis rendue compte qu'elle avait drôlement grandi !
Elle n'arrêtait pas de vouloir tourner la tête... La chipie.

Lily et son papa. 

Pendant ce temps là, j'ai pris Jules en peau à peau. C'est beaucoup plus rapide pour lui. Avant de le prendre, j'ai changé sa couche. Et ce fripon m'a fait pipi dessus, du coup, je me dépêche pour remettre une nouvelle couche et ... trop tard, il me fait caca dessus !! Hahaha. Il y en avait partout dans son lit.

L'infirmière a du changé les draps des deux couveuses :-) Quel bazar !

Et pour couronner le tout, Jules m'a bavé dessus, mon tee-shirt était tout degueu plein de bave. Des vrais bébés quoi ^^

Sans oublier de mentionner que Margaux a vomi deux fois depuis ce matin. Nos trois enfants sont parfaits :-)
Elle est restée dans la voiture, installée comme une princesse avec son Ipad et son téléphone. Elle s'est reposée un peu puis elle est montée voir son frère et sa soeur et on est rentrés à la maison.
On s'est tous couchés tôt, on était vraiment épuisés.

1 KG pour Jules !!!

Notre fils a passé la barre des 1kg aujourd'hui !!! Bravo à notre petit champion ! Ca fait plaisir. Il n'allait pas se laisser distancer par sa soeur ;-)
Ils ont augmenté la nourriture, il est à 4,5ml/heure. Et ils ont arrêté le Dopram aujourd'hui à 11h (le médicament qui lui évitait de faire des "pauses respiratoires"). On verra comment il se comporte dans les prochains jours.
Je l'ai pris en peau à peau aujourd'hui, il s'agite beaucoup. Il essaie de lever sa tête, il force ! Je me suis un peu endormie, c'était super agréable. Je n'avais encore jamais dormi avec un de mes bébés dans les bras. C'est toujours très émouvant de les avoir sur nous.

 Lily avait des oedemes hier, c'est pour cette raison qu'elle avait pris 70g en une journée. Du coup, elle se stabilise à 1kg, ce qui semble beaucoup plus logique.
Du coup, nos deux amours font 1kg, c'est rassurant, et ça va très vite ! Le temps nous parait long jour après jour mais quand on regarde en arrière, on se dit qu'ils ont déjà 3 semaines !
Quand je suis arrivée dans la chambre, Lily avait les yeux grands ouverts. Du coup, j'ai demandé à l'infirmière de m'ouvrir la couveuse, et je lui ai volé quelques bisous.
Pour Lily, c'est toute une organisation pour le peau à peau et aujourd'hui, ça fait un peu juste. Donc son papa la prendra demain. ;-)
Demain, elle aura une écho cardiaque pour voir si son canal artériel s'est refermé. Si ce n'est pas le cas, on poursuivra la cure d'ibuprofène deux jours de plus.

Je sais que ce n'est pas bien d'avoir des préférences ou des habitudes en ce qui concerne le personnel soignant, mais je suis super rassurée quand ce sont des infirmières "habituelles" qui s'occupent de nos bébés. Non pas que je n'aime pas les autres, ils sont adorables aussi. Mais ils les connaissent bien et savent comment les installer pour qu'ils se sentent bien.

On va rejoindre Margaux chez les parents de Guillaume au bord de la mer ce soir. Elle y est allée hier soir pour faire un tour de bateau aujourd'hui. Elle adore ça ! Je suis trop contente de la retrouver.

Je tire de plus en plus de lait, bientôt 1 litre par jour :-)
Il faut que j'en congèle à la maison au cas où je n'en aurais plus assez quand ils rentreront.

Je me dis aussi qu'il faudrait que je reprenne ma liste de naissance. On l'a arrêté quand ça s'est compliqué. Et hospitalisée dans le flou, je n'avais pas le coeur à la reprendre.
Mais s'ils sortent en août, il va falloir qu'on soit prêts à les recevoir ;-)

1 KG pour Lily-Rose !!!

Super journée aujourd'hui !!!

Lily a surpris tout le monde en prenant 70g depuis hier et en passant la barre du kilo ;-)

Du coup, elle a eu droit à son diplôme du kilo fait par Céline.

Tableau Lily-Rose.

Diplôme du Kilo de Lily-Rose. 

Deuxième surprise dans la chambre, la grosse bouteille de Lily a disparu... L'hypertension pulmonaire ayant bien baissé, ils lui ont enlevé la machine qui dilatait tous les canaux. :-) Son appareillage commence à s'alléger.
De plus, elle est à 38% d'oxygène ! On bat des records.

Jules va très bien aussi, il est très stable. Il fait 995g mais Monsieur grossit tous les deux jours, il a son rythme. Il sera peut être diplômé demain ;-)
Je le prends en peau à peau pendant une bonne heure, c'était super agréable. Il est de plus en plus "réveillé" et pleure de temps en temps.

Voilà Jules dans les bras de sa maman. 

Nous vous présentons Jules (pour échelle, la main de maman).

Pendant ce temps là, l'infirmière a ouvert grand la couveuse de Lily-Rose. Guillaume fait un câlin couveuse ouverte à sa fille. Elle avait les yeux grands ouverts. Il en a bien profité ! Je n'ai pas pu la voir, j'avais Jules dans les bras, mais il m'a fait quelques photos et des vidéos. Elle est trop mignonne.

Voilà notre petit amour de Lily, les yeux grands ouverts.

J'ai tellement hâte de pouvoir les prendre dans mes bras spontanément.

Guillaume a pris Jules pour que j'ai le temps d'aller voir Lily, mais elle commençait à désaturer. Ca faisait trop longtemps que la couveuse était ouverte et elle fatiguait. Je lui ai volé quelques bisous et j'ai demandé aux infirmières de refermer la couveuse, le coeur lourd. Mais il fallait qu'elle se repose.

Ils adorent la tétine tous les deux, et en deviennent dangereusement dépendants. On va devoir se lever la nuit pour leur remettre, je le sens.

On est allés faire quelques courses, et on a mangé une salade dans la salle des parents. Un moment agréable. On est restés très longtemps aujourd'hui.
Une très bonne journée, comme on en voudrait des millions....

Les anges.

Nous avons passé une super journée. 

Margaux va pic niquer avec Bénédicte et les garçons à la Sainte Victoire. Elle s'est bien amusée. 

De notre côté, nous sommes allés voir les bébés. 

C'est une nouvelle infirmière aujourd'hui, je l'aime bien. Elle a l'air très à l'écoute des enfants, et les scopes sont d'accord avec moi ;-) 

Ils ont bien grossi aujourd'hui. Impressionnant. 

Jules fait 990g et Lily 950g. Peut être que Jules passera le kilo demain ;-)

Ils sont très stable et on dirait que le peau à peau a fait du bien à Lily, elle est à 38% d'oxygène et elle reste stable :-)

Guillaume prend Jules en peau à peau, il est très actif, c'est dingue. Il force pour lever sa tête et tète son doigt très fort. Il bouge dans tous les sens et ne dort pas trop. 

Pendant ce temps là, je file tirer mon lait et je vais chercher à manger. En revenant, on fait un échange. Guillaume va manger et je prends Jules. 

L'instinct est fou, Jules se tord pour trouver mes seins. Il a du sentir le lait... Ca dure un quart d'heure, il s'énerve tellement qu'il arrive même à faire sauter la CPAAP de son nez ! J'ai du lui mettre la tétine pour qu'il se calme. On va attendre un peu qu'il grandisse pour le mettre au sein, mais je pense qu'il va vouloir essayer assez rapidement. 

Il était bien réveillé et on a passé un super moment tous les deux. 

Je n'ai pas voulu déranger Lily aujourd'hui. Je lui ai fait un petit câlin, son papa aussi. Mais elle était stable et elle est tellement sensible à toute stimulation qu'on a pas voulu la perturber. Elle a commencé sa cure d'ibuprofène. J'espère que le canal va se refermer, ça lui évitera une intervention chirurgicale. 

Elle ne lâche plus sa tétine (celle qu'on lui a acheté). Elle l'adore. 

J'aime bien l'infirmière de ce soir. Elle les connait bien et en général, ils sont super stables avec elle. 

Aujourd'hui, on leur a apporté les doudous "anges" que Maudette et Paul leur ont offert. On prendra une photo demain. Merci beaucoup les amis, ça va égayer leurs couveuses, et ils sont très jolis. :-) 

Je suis contente parce que demain, c'est une infirmière adorable qui prend en charge les bébés et on fait toujours beaucoup de soins avec elle. Elle nous laisse beaucoup la main avec les bébés. ;-)

Premier câlin avec ma fille...

Aujourd'hui, c'était la journée de Lily...

Pour commencer: des nouvelles de nos amours.
Jules fait 940g, il grossi super bien, il ne va pas tarder à faire 1kg ! Il avait le "nez" quand nous sommes arrivés. (C'est un masque mais beaucoup moins gros que la CPAP) Du coup, on voit mieux son visage. Il tient de plus en plus longtemps avec le nez.

Lily fait 900g, et elle n'est pas très stable. Elle désature souvent et elle remonte doucement toute seule. Ils jouent beaucoup avec l'oxygène mais ils ont baissé les réglages de la machine. Donc je suppose que c'est normal.

Ils ont baissé l'alimentation pour tous les deux. Lily est à 3ml/heure et Jules à 2ml/heure. Je ne sais pas pourquoi, il faudra que je demande aux pédiatres.
L'écho cardiaque de Lily a montré un canal artériel trop ouvert. Ils ont décidé d'un traitement à l'ibuprofène. Ils ont commencé hier soir à 20 heures. Dans certains cas, ça aide le canal à se refermer. Mais si ce n'est pas le cas, il faudra prévoir une intervention chirurgicale.

Donc aujourd'hui, c'était la journée de Lily. Notre premier "vrai" peau à peau. C'était magique... C'est compliqué pour la poser dans mes bras, ça demande beaucoup de manipulation avec l'OHF (le respirateur). Mais une fois installées, on a passé un moment merveilleux toutes les deux. J'ai passé mon temps à l'embrasser. Elle tétait mon doigt, elle se débrouille super bien, elle ne va pas mettre longtemps à apprendre à téter le biberon !!
Guillaume a fait une vidéo et des photos, je vous posterais ça quand on les aura mises sur l'ordinateur.

J'ai changé Jules toute seule complètement. C'était génial. C'est agréable de changer leurs couches, Ca rend les choses plus "normales".
Guillaume a changé Lily, elle avait fait caca, et elle sentait super mauvais ! Elle lui a aussi fait pipi dessus :-)
Ils ont bien grossi, alors ils sont passés aux "grosses" couches. Mais elles sont beaucoup trop grandes alors on est obligés de faire des plis partout, on dirait des petits sumos.

Voilà pour les nouvelles du jour. Margaux n'a pas cours demain, elle va pouvoir dormir le matin. Et tant mieux, parce qu'elle est épuisée.