Marie-Pascale et Georges viennent déjeuner avec nous et après, on ira voir les enfants.
Margaux et Guillaume partent chercher le poulet et reviennent avec une superbe fleur exotique dans un vase en verre. :-)
Georges, Margaux et Guillaume partent faire un tour de vélo pendant que nous préparons le repas avec Marie-Pascale. Ils reviennent assez tôt et ils passent tous à la douche ;-)
Super cadeau de la fête des mères de mon amoureux: une journée dans un SPA et une heure de massage aux thermes Sexius d'Aix-en-Provence !! Waou... Une journée de détente rien que pour moi. Après tous les évènements des derniers mois, je vais en profiter pour 15...
On mange tranquillement, c'était super agréable de prendre le temps de manger au soleil. Nos repas de midi sont souvent pris sur le pouce avec Guillaume ces derniers temps (quand on prend le temps de manger).
On ne tarde pas à partir pour aller à l'hôpital, je ne tiens plus en place.
Arrivés sur place, je prends Margaux avec moi et on file pour qu'elle leur dise bonjour. Après, les grands parents iront les voir.
Mais une fois dans la chambre, je me rends vite compte que quelque chose ne tourne pas rond. Les médecins sont autour du lit de Lily et ils sont en train de lui faire une écho coeur alors que ce n'était pas prévu pour aujourd'hui... Je jette un oeil à la saturation: moins de 70. Coup d'oeil rapide à ses apports en oxygène: 98%... Je comprends rapidement qu'elle va mal. Je renvoie Margaux voir Guillaume le temps que la pédiatre m'explique ce qui cloche.
Lily a du mal à respirer, malgré l'aide qu'on lui apporte. Elle est au maximum de l'aide respiratoire possible et n'arrive pas à se stabiliser. Une CRP (contrôle des marqueurs infectieux dans le sang) a été faite, elle est revenue positive à 14 (ce qui reste "relativement peu élevé"). Elle va être mise sous antibios. Ca peut venir de là, mais pas seulement. Son canal ouvert la dérange sûrement, nous serons peut être obligés d'avancer l'opération du canal artériel. Et puis, ça peut aussi venir de sa pathologie pulmonaire tout simplement, il y a des hauts et des bas.
Elle me dit aussi que si elle n'arrive pas à passer ce cap aigüe toute seule, ils seront obligés de lui faire une injection de corticoides. Ca va certainement l'aider mais le soucis reste cérébrale, ce n'est pas très bon en règle générale. Et puis, avec l'infection, c'est évidemment compliqué.
Je file chercher Guillaume et en revenant, la pédiatre prend le temps de nous ré-expliquer l'état de Lily. On est mal... Je me mets à lui parler en pleurant. Je lui dis qu'il faut se battre de toutes ces forces.
Jules va bien, il a encore bien grossi et dort comme un bébé ;-)
La journée passe mais reste compliquée pour Lily. Marie-Pascale et Georges viennent les voir, Margaux en profite pour afficher dans la chambre les dessins qu'elle a fait pour eux.
Il y a des cadeaux dans la chambre. Les infirmières ont fait un super joli cadeau fait main avec les empreintes des enfants. C'est adorable. Les tricoteuses nous ont encore gâté avec deux belles couvertures que nous allons nous empressés de laver pour les rapporter aux bébés. Elles sont très belles et je suis très touchée par cette délicate attention. Le service offre également des bouquets de fleurs pour les mamans et le maire du 5ème nous a offert des doudous. On est gâtés !! C'est adorable.
On décide de rester avec Guillaume ce soir. On ne peut pas rentrer en laissant Lily qui ne va pas bien. S'ils lui font les injections de corticoides, on veut être là.
Marie-Pascale et Georges repartent avec Margaux (heureusement qu'ils étaient là du coup). Ils sont toujours là quand on a besoin de quelque chose, c'est formidable de pouvoir compter sur eux, c'est tellement compliqué pour nous en ce moment... Je ne sais même pas comment on va pouvoir les remercier quand cette période noire se sera calmée...
En début de soirée, Lily se stabilise et baisse enfin ses besoins en oxygène. On commence à être (un peu) rassurés. On file manger une pizza rapidement, on croise une infirmière dehors et on discute un peu tous les trois. Ca fait du bien de pouvoir échanger sur nos bébés.
On revient et Lily est toujours "stable", elle a encore baissé ses besoin en oxygène, elle est entre 50 et 60.
C'est l'heure des soins alors on en profite pour participer. L'infirmière ce soir nous laisse la main volontiers, elle est extra. Elle prend le temps de nous rassurer etc, elle sait bien que la journée a été rude pour nous tous. On fait le strict minimum à Lily pour la laisser tranquillement récupérer. Elle a été manipulé toute la journée...
Guillaume fait les soins de Jules tout seul, et catastrophe: il lui fait caca dessus (sur la main carrément). Haha ! Il prend le temps de lui massez le nez, etc.
On discute sur la route du retour, plus le temps passe et plus j'ai envie de tenter une reconversion. Ca fait quelques années que je pense à passer mon diplôme d'infirmière et que je ne le fais pas. On se dit qu'il serait peut être temps que je me lance. Et en toute franchise, je pense que je serais à ma place dans un service comme celui de la néonat. le peux commencer à potasser pendant que les enfants sont petits et je me mettrais en route quand ils seront un peu plus grands (à l'école). Bref, je vais réfléchir à ça calmement dans les jours à venir.
On rentre à la maison, on fait un câlin à Marie-Pascale et Georges qui reprennent la route (un peu tard...). On est super fatigués. Je tire mon lait et on file se coucher. J'appelle avant de dormir, Lily est toujours "stable" et Jules va bien.
