Aujourd'hui, Tom (le frère de Guillaume) arrive de Paris. Il vient passer le weekend à la maison et vient rencontrer sa (deuxième) nièce et son neveux.
Margaux et Guillaume sont allés le chercher à la gare d'Aix, de mon côté j'en ai profité pour dormir. Je me suis levée cette nuit pour tirer mon lait et je dois reconnaitre que je suis vraiment épuisée. Il faudrait que l'on profite des mois d'hospitalisation pour dormir le plus possible. Avant que nos deux amours rentrent à la maison, et nous fassent faire des nuits blanches.
On arrive et l'infirmière du jour nous a attendu pour les soins, c'est adorable.
Guillaume passe un peu de temps avec son frère pour lui présenter nos bébés.
Lily a grossi, elle fait 1390g. Elle est assez agitée aujourd'hui, elle n'a quasiment pas dormir de l'après-midi. Elle avait les yeux grands ouverts. On voit qu'elle a de plus en plus de mal à supporter l'intubation. La dopamine a été arrêté.
On a discuté du canal artériel de Lily avec le médecin hier, il nous a dit qu'ils allaient sans doute privilégier la corticothérapie (injections de corticoïdes qui permet aux poumons entre autre de se développer plus rapidement) dans un premier temps. L'opération viendra dans un second temps si la corticothérapie ne donne rien.
Du coup, ils feront la corticothérapie et ils vont l'extuber dans la foulée. Ils essaieront de la mettre en CPAAP en espérant qu'elle n'ait pas trop de mal...
J'ai hâte que ça avance pour elle... Et ça me fait mal au coeur de la voir lutter contre la machine à ce point là.
J'ai appelé il y a peu, la CRP (marqueurs infectieux dans le sang) qui étaient à 26 il y a deux jours sont passés à 5. Je suis tellement soulagée...
Jules a encore grossi, il fait 1530g. Il est dans sa nouvelle couveuse, qui chauffe beaucoup moins que l'ancienne. On a discuté avec l'infirmière qui m'a dit de commencer à regarder des vêtements pour lui. Le temps que l'on trouve ce que l'on veut, qu'on lave tout ça et qu'on l'apporte... Quand il commence à réguler leur température, ils passent assez rapidement en berceau chauffant. J'ai failli en pleurer... L'habiller, enfin.
Il est encore une fois très stable. Du coup, le Dopram a été arrêté. J'espère qu'il ne va pas recommencer à faire des bradycardies. Son transit a l'air un peu perturbé mais c'est sans doute à cause de la reprise de l'alimentation.
Guillaume a pris Jules en peau à peau. On est restés dans la chambre avec Tom. On a vraiment passé un bon moment.
La couveuse de Lily était ouverte et Jules était dans les bras de son papa. Du coup, j'ai pu les couvrir de bisous tout l'après-midi. Ca fait du bien !
En rentrant à la maison, on a fait un atelier makis et springs rolls. On a vraiment passé un super moment tous les quatre. Ca fait du bien d'avoir Tom avec nous. Les garçons ont fait aussi des canelés, qui sont délicieux en passant ;-)
Margaux est super exitée, elle est super contente que son oncle soit là. :-)
