Cette nuit, ils ont changé la sonde d'intubation de Lily et son cathéter central. Ils ont aussi essayé de baisser les réglages de l'OHF (certainement pour voir s'ils pouvaient lui enlever) et ça a été un échec. Elle n'a pas supporté et il a fallu remonter les réglages encore plus qu'avant... Elle n'est pas prête du tout à ce qu'on lui enlève l'OHF. Ca me fait mal au coeur. Pas tant que j'ai envie qu'on lui enlève le respirateur mais comme je la vois se battre contre la machine, j'ai peur qu'elle souffre et qu'elle n'en puisse plus. Mais comme ils ont augmenté la morphine, elle a l'air de se laisser faire.
Mais du coup, elle est beaucoup moins éveillée, et plus réactive du tout. Mais si ça peut l'aider à accepter la machine...
Elle pèse 1240g, elle a bien grossi !
En revanche elle avait une glycémie très haute ce matin (signe d'infection). Alors ils ont fait un bilan qui est revenu négatif. Elle a aussi du mal à digérer. Alors ils ont coupé l'alimentation et ils lui ont posé une sonde gastrique pour lui vider l'estomac. Avant que ça ne dégénère. Ils vont augmenter les apports de la poche (celle qui passe dans le cathéter central).
Jules pèse 1160g, il a maigri un peu. Mais c'est son rythme de croisière. Il prend énormément et reperd un peu derrière, alors ça ne nous surprend pas.
Il va bien, il est réactif et il pleure bien pendant les soins. En revanche, il a du sang dans les selles. Et on ne sait pas d'où ça vient. Ils ont fait un bilan, la CRP est négative et l'écho du ventre ne montre rien. Ce n'est donc probablement pas une entérocolite. En revanche, on commence à penser qu'il n'a pas supporter le changement d'alimentation. Ils ont énormément augmenté ces derniers jours, du coup, son système digestif a peut être saturé. Et je pense que l'épisode de constipation de ce weekend était un prémisse de ce qui arrive maintenant.
Du coup, ils lui ont coupé l'alimentation. Ils lui ont également posé une sonde pour vider son estomac.
Le soucis c'est qu'ils lui ont enlevé le cathéter central il y a quelques jours et qu'ils le perfusent tous les jours. Ces veines sont fines et fusent au bout de quelques heures. Du coup, ils vont reposer un cathéter central aujourd'hui, pour le laisser tranquille. La pose est longue mais du coup, ça leur évitera de le piquer tous les jours...
Et comme ils vont augmenter les apports de la poche, ils ne pouvaient pas le passer dans les perfs qui ne tiennent déjà pas le coup...
C'est Guillaume qui assiste à la pose de cathéter de Jules cette fois. J'étais là pour les deux premières poses. Il tient Jules dans ses mains le temps de l'intervention (ça dure 3 heures en général, le temps de se mettre en place et de vérifier à la radio que le cathéter est bien en place). C'est long et pénible parce qu'il fait très très chaud pendant la pose. On ouvre la couveuse et on lance le chauffage à fond pour éviter que les bébés ne se refroidissent.
Donc pas de peau à peau aujourd'hui encore. Ca me fait culpabiliser. Surtout pour Lily. J'ai l'impression de ne pas faire assez pour elle. On prend énormément Jules dans nos bras, et je sens que ça l'aide. Mais Lily, c'est au compte goutte et du coup, elle n'a pas ce bénéfice alors qu'elle en a vraiment besoin.
Nous avons vu un reportage sur Arte. Le prématuré, un bébé funambule. Ca parle essentiellement des grands prématurés. Et ils mettent en avant le bénéfice du contact des parents avec leurs bébés. Ca aide grandement au développement des bébés... Et je trouve que nous n'avons pas assez de contact avec Lily. Je vais essayer d'insister pour la prendre plus souvent mais certaines infirmières ne sont pas très partantes. Avec l'OHF, ça demande une certaine organisation...
Margaux était avec nous aujourd'hui. Mais la pose du cathéter de Jules tombait mal. Du coup, elle n'a pas pu faire les soins (changer la couche) de son frère ou de sa soeur. Elle ne les a pas vu énormément non plus. Mais je lui ai ouvert la couveuse de Jules et elle a pu lui faire un câlin. D'ailleurs, il avait les yeux grands ouverts et ne pleurait pas. Alors qu'ils venaient de l'embêter et qu'il était agacé. Il a reconnu sa grande soeur !!
